Seguramente éstas sean las líneas que más me cuesten escribir desde que inicié el blog. De hecho, arranco el párrafo sabiendo lo que quiero contar pero no cómo encararlo. Es sin duda una parte difícil y muy personal de mi historia que remueve muchos sentimientos pero que está relacionada con el que posiblemente sea el detonante de mi enfermedad. Lo que en un principio pensaba como “El principio del fin” y ahora entiendo como «El principio de mi segunda vida», así que sin duda lo mejor será dejar que fluyan las palabras sin demasiado planteamiento ni corrección.

No sé si sabéis que para que el SHUa se manifieste es necesario una predisposición genética pero además un desencadenante externo que inicie la patología de forma inminente. Obviamente yo desconocía que tenía una mutación genética por lo que no tuve ninguna precaución con los que la estadística señala como posibles detonantes de mi enfermedad, así que llevé una vida lo más normal posible.

Desde incluso antes de casarme con mi marido, sabía de sus ganas de ser padre y que era un sueño prioritario para él. En mi caso, entraba también en mis planes obviamente, pero estaba disfrutando de un momento bonito en todos los sentidos y no tenía prisa para llevar a cabo ese proyecto. Era joven y tenía tiempo suficiente todavía como para poder posponerlo un poco más.

A los 27 años tomamos la decisión de que era un buen momento y a los dos nos apetecía, así que no había más que hablar. Pensábamos que aquello era coser y cantar pero nada más lejos de la realidad. Al año nos dimos cuenta que nada estaba saliendo como esperábamos y la preocupación se volvía cada vez más intensa. Iniciamos pruebas, analíticas, diversos métodos, tratamientos sin resultados positivos hasta que el deseo de convertirnos en padres pasó a ser una obsesión. Las parejas que hayáis pasado por esto sabéis de lo que estoy hablando.

Finalmente, y después de tres años en los que ya rondaban sentimientos de culpabilidad y desánimo por ver la maternidad como algo imposible, decidimos que la mejor solución era someternos a un tratamiento de Fecundación In Vitro, esperando que este método fuera el definitivo en nuestro caso. Para ello debía preparar mi cuerpo para una sobreovulación que permitiera hacer la extracción ovárica. Uno no se cuestiona los efectos secundarios que semejante estimulación hormonal pueda suponer para el organismo, y mucho menos cuando ése se convierte en el camino para conseguir el milagro de la maternidad, así que sin más preguntas seguimos adelante con nuestro deseo.

Fuimos muy afortunados ya que al primer intento por FIV me quedé embarazada. Los que me conocéis sabéis de sobra que no fue un embarazo tranquilo si no que estuvo lleno de grandes sustos y serias amenazas de aborto en dos ocasiones que me llevaron a pasar la mayoría de mi gestación en reposo absoluto. Además al octavo mes de embarazo mi tensión arterial se disparó y estuve a punto de ser ingresada. Logré esquivar el encierro pero no los controles más frecuentes para intentar llevar a término el proceso. Todo hacía pensar que al dar a luz se normalizaría al estar provocados todos esos síntomas por mi embarazo, pero realmente no fue así.

Di a luz un hermoso niño de más de 4 kg de peso pero nada en mí volvió a ser lo mismo. A partir de ahí todo fueron pequeños achaques sin relación aparente entre ellos. Mal estar general, hipertensión, inflamación, molestias intestinales, mucha anemia, lo que parecían reacciones alérgicas, etc. Así estuve tres años de un médico a otro sin conseguir un diagnóstico, hasta que en 2014 se manifestó finalmente el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.

Es curioso el destino que justo en el momento de mi debut estábamos planteándonos repetir de nuevo el tratamiento para ampliar la familia. Una nueva sobredosis de hormonas nada aconsejables en mi caso. No quiero pensar si ese debut se hubiera retrasado unos meses más y se hubiera manifestado en mi segundo embarazo. Es probable que hoy yo no estuviera aquí y difícil creer que hubiera culminado con éxito ese deseo de traer una nueva vida a éste mundo.

A día de hoy dispongo de la información suficiente para saber que uno de los principales desencadenantes del SHUa pueden ser los cambios hormonales en mujeres, por eso hay que tener especial cuidado en la pubertad y en los embarazos de chicas predispuestas genéticamente por una mutación. Yo sorteé los cambios hormonales típicos de la adolescencia, pero supongo que el tratamiento tan brusco hormonalmente para una FIV es demasiado para escapar ilesa siendo portadora de una mutación como la mía, de las más agresivas.

No pretendo alarmar a nadie que tenga pensado un tratamiento de este tipo, pero sí hay que ser realista y no pensar que son inocuos para el cuerpo. Pueden tener graves efectos secundarios inesperados que ningún especialista puede prever con una simple analítica.

Todo son suposiciones y nada está demostrado al 100% ni lo estará nunca, lo que sí se sabe es que los cambios hormonales son muy peligrosos y desencadenantes de la enfermedad, y que yo después de aquel tratamiento de fertilidad jamás volví a ser la misma chica fuerte que nunca enfermaba, que podía con todo y que vivía ajena a cualquier patología. Desde entonces mi sistema inmunológico despertó bruscamente declarándome la guerra y tenemos duras batallas de vez en cuando que soy consciente perdurarán de por vida.

Como relaté en el prólogo del blog, cuento mi intimidad para dar a conocer mi enfermedad a otras personas, conocimientos que se adquieren por vivencias propias o la de compañeros que están viviendo la enfermedad en cualquier otra parte del país o incluso del mundo, y que he tenido la gran suerte de conocer y con los que compartir aprendizajes. A muchos de ellos os los voy presentando a través del blog porque se ofrecen a abrir sus corazones y, como yo, contar seguramente la parte más privada de sus vidas para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, favoreciendo así su difusión y conocimiento, además de la sensibilización de la gente explicando las dificultades que tenemos e intentando que la investigación sea prioritaria en este campo y nos ayude a mejorar nuestra calidad de vida o incluso garantice la supervivencia de una enfermedad tan grave. Hoy mi propósito es explicar cómo los cambios hormonales pueden afectar en esta enfermedad y a los que no hay que infravalorar si se es conocedor de la predisposición personal de un individuo a ciertas enfermedades.

Llevo más de un año y medio sobrellevando una patología tras otra que van apareciendo hasta ahora de manera controlada. Obviamente el SHUa ha sido la que más secuelas ha dejado en mi cuerpo, junto con la cortisona que mitiga mi Sarcoidosis. Todo esto hace que sea inplanteable repetir la experiencia no sólo porque sería un claro suicidio para mí otro embarazo y más siendo provocado por sobreestimulación hormonal, sino que además pondría en riesgo la salud del futuro feto.

Hoy no puedo hablar por nadie sobre qué haría yo en cuanto a la maternidad si supiera que soy portadora de una mutación. Obviamente yo lo desconocía y puede ser que de haberlo sabido habría dudado en tomar la decisión de continuar con mi sueño o no, nunca lo sabré. Entiendo a las chicas que se lo cuestionan por el riesgo que ello implica y no quiero replantearme qué habría hecho yo si hubiera tenido la información que tengo a día de hoy porque obviamente la situación era distinta. Hoy conozco el amor incondicional gracias a aquella decisión así que para nada vuelvo a cuestionarme aquel momento que cambió mi vida en todos los sentidos, pero puedo entender que la gente que no ha experimentado ese amor verdadero no se vea condicionada y tome una decisión distinta. Obviamente pesa más la felicidad que aportó ese cambio en mí y en mi familia que los daños colaterales con los que me enfrento desde entonces.

Por otro lado pienso en lo afortunada que soy ya que mi hijo no ha heredado mi mutación genética por lo que no tiene esa predisposición a enfermedades inmunológicas de las que no significa que esté exento. No quiero pensar cómo me sentiría si él fuera portador. Culpable seguramente no porque cuando tomé la decisión de ser madre no era conocedora de que yo misma era portadora, pero a día de hoy me resulta una carga inevitable pensar en repetir la experiencia con los conocimientos que tengo y dar a luz un hijo portador que pudiera enfermar. Creo que no lo podría soportar y me generaría un conflicto importante esta situación.

Durante este tiempo he escuchado en muchas ocasiones a la gente felicitarme por mi actitud, por mi forma de afrontar tantas cosas difíciles que me están tocando vivir tan joven y en tan poco tiempo, por mi positivismo, y aparente estado de calma ante la situación. Realmente intento no perder el control pero soy consciente que bajo esa sonrisa hay un estado de ansiedad que no fluye externamente pero que deja mella por dentro. Tantas noches de insomnio, ese dolor en la dentadura desde que enfermé provocado por horas presionando mis mandíbulas sin darme cuenta, un tic en mi pierna que ya acarreaba y que ahora se ha acentuado de forma que pareciera que no forma parte de mi cuerpo, unos horrorosos dolores abdominales por espasmos intestinales involuntarios, etc. Imagino que sin quererlo, y a pesar de tener una actitud lo suficientemente fuerte para no venirme abajo, es imposible evitar que la tensión de tantas vivencias y tantos sentimientos provoquen reflejos dolorosos en mi interior.

Después de más de año y medio, sigo intentando aprender a gestionar esta situación ya que siguen surgiendo nuevos retos inesperados y de vez en cuando una necesita liberar la rabia. En ocasiones sigo gritando por dentro hasta quedarme sin voz, sigo ahogándome con las lágrimas que me inundan y me trago por mi familia, por eso intento mantenerme activa laboralmente durante el día y llevar una vida “mínimamente normal” con mi pequeño, pero no puedo evitar que cuando llegue la noche afloren los sueños típicos de una mujer de 35 años. Sueños que aparecen en forma de estrellas fugaces y con tanta energía que deslumbran como fuegos artificiales en la oscuridad de la noche provocando dolor y ceguera que no me deja ver y me atrae a otra realidad, la que debería o me gustaría estar viviendo y no la de una mujer con una discapacidad del 66% que todavía me cuesta asimilar. Cuando me doy cuenta sacudo la cabeza, pestañeo con fuerza y pienso en un cielo raso en la oscuridad de la noche, sin derecho a sueños destellantes ni llenos de colores a los que perdí el derecho a pesar de mi juventud, pero con la sonrisa cálida de mi hijo que se convierte en la luna llena que alumbra ese cielo raso y me guía de nuevo en mi camino al que me agarro con fuerza en cada nueva curva cerrada para no volver a salirme bruscamente de él. Antes conducía por mi vida con la seguridad, la tranquilidad y la soberbia que la que creemos como una vida eterna nos otorga, no siendo más que un espejismo al que nos aferramos inconscientemente y que se puede quebrar en cualquier momento haciéndonos partícipes al fin de la realidad que deberíamos vivir.

Hasta hace poco miraba atrás y pensaba que nada en esta vida me ha resultado fácil. Cada momento de máxima felicidad ha venido precedido por un largo período de silenciosa angustia y que por esa premisa ahora algo inmensamente feliz estaba por venir después de lo vivido en estos casi dos años. A día de hoy me he dado cuento que ya disfruto de eso positivo que teóricamente me debería tocar. Cada mañana es mi regalo. No hay nada que me pueda hacer más feliz que poder seguir gozando de mi pequeño cada día, así que no espero nada más y pido que tampoco sea menos lo que pueda disfrutar porque lo bueno no está por llegar si no que ya lo tengo a mi lado.

En ocasiones pienso que cuando la gente me oye hablar sobre él deben hacer valoraciones que hablo como si yo hubiera sido la única que ha sido madre en éste mundo y para nada es mi intención, simplemente que valoro profundamente la suerte que tuve al conseguir tenerlo después de un costoso proceso y que además, posteriormente, estuve muy cerca de perdérmelo y no poder acompañarlo en su camino, hecho que me hace apreciar las cosas con una sensibilidad distinta.

Yo dejé de besar sin más a mi hijo desde que enfermé. Ahora cada beso se trasforma en un momento en que intento volver a crear ese cordón umbilical para que se alimente a través de el de mis sentimientos. Cada gesto de cariño hacia él dejó de convertirse en algo ocasional ya que siento la necesidad de transmitirle infinidad de cosas. Antes un simple abrazo pasaba desapercibido como un acto de cariño sin más, pero a día de hoy cada abrazo que me da me eriza el bello y me emociona profundamente. Pasan los días y me he dado cuenta que eso no cambia, esa sensibilidad ya forma parte de mi vida, el vivir cada momento como si pudiera ser el último, sin la presión dolorosa de ese pensamiento, pero con el disfrute exponencial que genera abrir los ojos a la realidad de una vida frágil, con la conciencia de lo que realmente somos, simples pasajeros que tarde o temprano se deben apear del camino y dejar que otros disfruten de él.

Sé que la intensidad con la que ahora vivo las cosas influye de alguna manera sobre él, convirtiéndolo en un niño sensible que con 3 años ya vio cómo su mamá se alejó y cuando volvió ya no era la misma. Sé que es un niño muy responsable seguramente por lo vivido pero que demuestra su amor continua y abiertamente como nosotros hacemos hacia él. Sé que seguramente marcará su personalidad que ya muestra con sus ganas e intención de cuidarme constantemente, pero también sé que a pesar de tener que renunciar a ese sueño de la maternidad de nuevo, he sido bendecida con un niño comprensivo, paciente, sentimental, cariñoso y que se convierte en mi cómplice para que juntos podamos empezar a imaginar otros sueños que llevar a cabo juntos, aunque ahora es él el encargado de poner los fuegos artificiales y las estrellas fugaces en ellos, porque cada vez que le veo sonreír me doy cuenta que genera en mi las ganas de seguir imaginando, proyectando deseos inmediatos, nada a largo plazo ya que mis planes desde el 17 de abril de 2014 se centran en respirar hondo, apartar los miedos en la medida de lo posible y vivir junto a él lo que cada nuevo amanecer nos permita disfrutar. Empezando por nuestro beso especial de buenos días a elegir de su repertorio: “Mami, te doy uno muy muy gordo, largo y fuerte, o quieres de esos que te gustan despacito y suavecito” ¡Ummmm qué ricos!

Aunque afortunadamente ahora estoy mucho mejor, sé que nada será fácil, pero la vida me puede seguir arrancando la piel a tiras que yo seguiré cerrando los ojos y eligiendo cada día un beso distinto que me llene de energía y recargue mi ánimo.