¡Soy un “Perro Verde”! ¿Os habías dado cuenta? Seguramente mi marido lo piense en silencio, pero yo, aunque tenga apariencia de ser humano algo castigado por la vida, debo reconocer que cuando eligieron el emblema del “perro verde” como representante de los que sufrimos patologías raras me sentí sorprendentemente identificada.

Podría enumerar muchos motivos que me llevarían a la conclusión que soy un “perro verde”:

  • Tener una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa).
  • Haber sido diagnosticada con otra enfermedad rara llamada Sarcoidosis.
  • Tener 35 años y sufrir de insuficiencia renal, hipertensión, estrés, insomnio, piernas hinchadas, espasmos intestinales, un agotamiento que me invade cuando menos lo espero y con más frecuencia de la que me gustaría, tomar 15 pastillas al día, etc.

Lamentablemente no me considero un “perro verde” por todo ello. Lo que me convierte en un “perro verde” es no ser rentable por mis enfermedades de baja prevalencia, que sólo haya un tratamiento considerado de los más caros del mundo al que algunos enfermos no tienen acceso todavía y que no se invierta en investigación para “perros verdes”. Que ello provoque que no se nos dé apenas visibilidad y que con nuestro esfuerzo además debamos simular “luciérnagas destellantes” que llamen la atención para fijar la mirada de la gente en nosotros, aunque sea sólo momentáneamente y para ello debamos asumir el hecho de perder nuestra privacidad, porque realmente es la única manera de concienciar y sensibilizar a las personas que son las únicas que nos pueden ayudar ante un gobierno insensible.

No creáis que para los enfermos es un placer contar nuestros síntomas, las incomodidades que nuestras patologías nos provocan, cómo convivimos con ellas y, poniéndome a mí misma de ejemplo, que nadie crea que es divertido ni un “hobby” contar hechos como que tuve que someterme a una FIV para tener a mi hijo y que esto desencadenó mi activavión inmunológica que me declaró la guerra, o que soy portadora de una mutación genética causante de mi infierno, o que mis piernas sufren ”elefantitis” cuando cae el atardecer, o que la cortisona ha destrozado mi cuerpo dejando unas estrías que ni mi embarazo generó y que simulan autovías de 6 carriles en mis brazos y abdomen…. En absoluto, no es para nada algo agradable abrir tu corazón y tu intimidad, pero soy consciente que cuando los enfermos contamos nuestras historias eso es lo que llega a la gente, nuestra manera de darnos a conocer y con ello a nuestras patologías.

¡Mi afición es la de escribir! Y encima hay quien opina que tengo el don de sensibilizar cuando lo hago así que: “Si así es … Que así sea!

También me convierte en “perro verde” el hecho que mi discapacidad sea invisible y que a día de hoy todavía me encuentre con personas que aparquen en nuestras plazas reservadas cuando van con prisa o incluso sin ella, o cuando algún insensible te dice que no te enfades por ello porque estamos en un pueblo, como si los discapacitados fueran una plaga exclusiva de “la city” y se hubieran conseguido exterminar en pequeñas poblaciones, o que haya gente tan ignorante y ciega que se replantee mi disminución de las retenciones del IRPF como una subida salarial sin llegar a cuestionarse que quizá hacienda nunca regale nada, ni siquiera iguale mis gastos de gasoil en viajes continuos a mi hospital ubicado a 30 km de mi casa para revisiones periódicas y que, además, mi amable y generoso farmacéutico se haya convertido en una persona a la que veo con más frecuencia que a alguno de mis mejores amigos ya que en su establecimiento me dejo un buen montante económico semanalmente porque tengo penalización por seguir en activo, con una renta decente que hace que mi discapacidad sea ignorada y pague casi el máximo porcentaje por los medicamentos que me ayudan a paliar mis síntomas y me permiten llevar una vida algo más llevadera. Ah! Se me olvidaba sumarle otro reto que me convierte en un “perro verde” y es que, como tengo una discapacidad invisible, la gente se cree con derecho a opinar cuando te ven bajarte del coche por tu propio pie en un plaza que consideran que no te mereces, aunque a los diez pasos te entren ahogos u otros síntomas que te hayan hecho merecedor de tan dudosos privilegios.

A todos ellos os diría una frase de un compañero de fatigas que espero que os haga reflexionar y es que por favor “os preocupéis más por marcar la diferencia en vez de marcar al diferente”.

Resulta que tengo esos privilegios por ser minusválida, o “menos válida”, que considero el adjetivo menos afortunado para los que tenemos que tramitar solicitudes con el fin de que nos concedan ese calificativo que nos proporciona, entre otros, los beneficios que os he mencionado anteriormente.

Creo que no somos personas menos válidas si no personas con barreras. Unos físicas, otros psíquicas, algunos mentales o incluso sociales, pero somos personas extraordinariamente tan válidas que debemos enfrentarnos a ellas constantemente en nuestro día a día.

Prefiero que me consideren un “perro verde” por las capacidades que he tenido que adquirir para adaptarme a mi nueva situación, o por mi empeño en seguir demostrando que mi capacidad laboral no se ha visto mermada para que nadie se cuestione que soy un “perro verde” menos válido que antes. Yo tomé la decisión de seguir en activo, consciente que eso iba a suponer un sobreesfuerzo por mi parte debido a mis secuelas que debo adaptar a mi día a día, pero consideré que ellas no me convertían en menos válida, sólo el hecho de rendirme a ellas lo conseguiría.

Los que formáis parte de mi vida conocéis mi compromiso con todo lo que hago, mi cabezonería, o mi manía por la perfección, y otros “defectos” que han hecho que tenga que esforzarme un poco más para superar esas barreras, pero que asumo en mi empeño de no ceder a mis enfermedades, ni ante quienes piensan que ellas me hacen perder valor, por eso yo misma me genero una presión que, aunque de momento me sigue provocando muchas noches de insomnio, ahí fijo mi reto en aprender a aliviarlas y creedme que lo conseguiré mientras mi salud me siga dando treguas.

Descubrí que el hecho de rodearme con más “perros verdes” de mi misma raza, es decir, con mis mismas patologías, me hacía sentir más integrada y cada vez “menos verde”. Favorecí mi adaptación a mi nueva vida a través de las asociaciones de mis enfermedades.

Quizá a partir de ahora empecéis a entender porque soy tan “Pro-asociaciones”. Por un lado ASHUA (Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) a la que le debo literalmente la vida. ASHUA me brindó la información necesaria para salvar mi vida presentándome la existencia de un medicamento que se me había negado hasta el momento y que era el único que podría mejorar aquella situación que aparecía sin muchas más salidas que la de un desenlace fatal.

Por otro lado ANES (Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis), de los que tengo mucho por aprender todavía ya que mi esfuerzo se centró en mi enfermedad primaria ya que los expertos califican la segunda como una “Reacción Sarcoidea” más que como Sarcoidosis en sí. Sólo el tiempo corroborará éste diagnóstico.

He ido entendiendo y valorando más aún a qué se dedican las asociaciones y cuáles son sus funciones: Salvan vidas sin ser médicos, transmiten apoyo desinteresadamente sin conocerte, te escuchan y aconsejan sin ser psicólogos, dan consuelo y calman sin ni siquiera tener parentesco, disponen y proporcionan más información a los enfermos que los propios facultativos, representan y crean las bases para todos los enfermos y por si fuera poco, están como las farmacias de guardia, para dar auxilio compasivo a quien lo necesita, siempre sin tener en cuenta si están al corriente de pago, simplemente son tratadas como personas desesperadas que buscan respuestas.

De ahí mi colaboración con ASHUA y con ANES. Es puro agradecimiento ya que valoro el esfuerzo tan importante que hacen como cabezas visibles de todos nosotros. Por eso animo a todos los enfermos a asociarse ya que los cimientos de una asociación son sus socios y los que la hacen más robusta tanto internamente como cuando se nos tiene que representar de manera externa porque, no nos engañemos, no es lo mismo representar a una asociación de 80 socios que de 3000. Para mí tiene mucho más mérito y esfuerzo cada hito que logran las asociaciones minoritarias.

Hoy en día las cuotas irrisorias no son excusas y, como no soy miembro de ninguna junta y no hablo en nombre de nadie, dispongo de la libertad de pedir a los enfermos que sean conscientes que para darnos visibilidad debemos empezar por ser consecuentes y unirnos a los que dan la cara por nosotros, siendo muchos de ellos enfermos expuestos a las mismas barreras que describí anteriormente. Para mí no vale conformarse con hacer consultas a demanda de mis preocupaciones con la confianza que voy a recibir respuesta y esperar egoísta a mi siguiente inquietud sin liquidar ese importe insignificante que no sólo aportará algo de fluidez económica sino que contarás como miembro, uno más al que representar y que fortalecerá el conjunto de la agrupación. Considero que si entre nosotros mismos somos números y no nos esforzamos por conocer las historias de los demás y dar soporte, no podemos pretender ser algo más que eso para el resto del mundo; eso con mucha fortuna.

La vida me enseñó que si no disfrutas del momento pierdes, que si subestimas al prójimo pierdes, que si no te detienes en sentir cada instante pierdes, que si no prestas atención a las personas que caminan a tu lado pierdes, que si miras hacia atrás en el camino pierdes, que si miras hacia delante con tanta ambición que planificas el resto del trayecto que ni la vista acierta a alcanzar pierdes, que si caminas sin contemplar ambos lados del camino pierdes, y que si te empeñas en caminar solo estás perdido. Y ¿sabéis que? Intentad no saliros del él porque cuando te sales muchas veces la vida no te pone de nuevo en el mismo sentido, o simplemente te quedas sin camino, o a los afortunados se nos aparecen senderos mucho más angostos pero al fin y al cabo son nuevas oportunidades de seguir caminando aunque a partir de ese momento lo hagas como un “perro verde”.

Yo decidí aprovechar mi lado más animal de eso para sacar la fuerza y la garra necesaria para enfrentarlo, y el lado más colorido para dar a conocer a los que necesitamos ser visibles.

Vuelvo al ataque en mi empeño de ser vistos y de recaudar con vuestra ayuda para que ASHUA y ANES, carentes de subvenciones, puedan seguir con su maravillosa labor. Gracias a Dios no pido para mí porque existe un medicamento al que podré optar de nuevo si lo necesito, cosa de desgraciadamente en otros países no sucede, y tampoco porque afortunadamente mi trabajo me permite subvencionarme los gastos que mi enfermedad me ocasiona. Jamás pido para mí. Mis recaudaciones siempre van destinadas a ayudar a las asociaciones que me ayudan a mí y a todos sus socios ante cualquier necesidad.

Aprovecho para deciros que con motivo del día mundial de las enfermedades raras que se celebra el día 29 de febrero (por ser el día más raro del año) vamos a realizar un encuentro nacional de “perros verdes” en Hospitalet de l’Infant a finales de febrero gracias a la iniciativa de 7 de Temps que intentaremos ampliar con más actos, personas de ASHUA y ANES que comparten mis patologías, aunque por separado afortunadamente para ellos. Yo soy “perro verde reflectante” ya que en la bibliografía sólo he conseguido encontrar en el mundo otro caso que combine éstas dos enfermedades y para mi pesar no he podido contactar con él.

Necesitamos urgentemente patrocinadores de pequeñas cosas especialmente de restauración para conseguir llevar a cabo un vermut popular y otras actividades infantiles con fin exclusivamente benéfico. Desde aquí animo a que si alguien tiene la voluntad de patrocinar o colaborar de alguna manera se ponga en contacto conmigo.

¿Te solidarizas con los “perros verdes”? Con vuestra ayuda algún día dejaremos de serlo, no porque consigamos curarnos de nuestras patologías crónicas, sino porque habremos dado tanta guerra dándonos a conocer que el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y la Sarcoidosis “alias SHUa y Sarco” para los “perros verdes y sus camadas” dejarán de ser anónimas y algo más rentables dignas de estudio.