La Asociación Síndromé Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) mantiene la campaña puesta en marcha el pasado año por la que cualquier paciente de SHUa puede disponer de una pulsera que permite agilizar su diagnóstico en caso de emergencia. El brazalete cuenta con un código QR que almacena el historial médico de la persona enferma y al que se puede acceder de forma inmediata a través de un smartphone o de una tableta.
Con esta iniciativa ASHUA mantiene su vocación de dar el mayor apoyo a las personas afectadas por esta patología ultrarara que gracias a este proyecto tendrán mayor tranquilidad en casos de emergencia, ya que el equipo médico que le atienda podrá acceder a su historial clínico en cualquier parte del mundo y a cualquier hora, ya que la información se descarga en menos de diez segundos en castellano y en inglés.
Desde ASHUA se explica que “con una enfermedad que nos expone a situaciones de emergencia médica constantes, en España o en el extranjero, debemos poder transmitir a los servicios de urgencias y a los doctores la atención que todo paciente de SHUa necesita”, ya que “es vital que los pacientes reciban una atención rápida y con plenas garantías, y tener acceso al historial clínico, medicación indispensable, alergias y hospital de referencia puede salvar la vida de los enfermos”.
La pulsera es gratuita y contiene un código QR único para cada persona que incluye todos los datos que el paciente y su médico crean oportunos, como el nombre del paciente y un teléfono de contacto.
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad ultra rara que afecta principalmente a los riñones pero también puede afectar a otros órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. Se estima que su incidencia es de 2 casos por millón de habitantes y se produce cuando una serie de proteínas del sistema inmune, denominadas sistema de complemento, se activan indebidamente o en exceso, circunstancia que puede llegar a causar la muerte.
Hola,es inmensamente gratificante para mi saber que existe un grupos de personas que comparten su experiencia brindando apoyo y esperanza a pacientes y familiares. Mi hermana de 25años, apenas fue diagnosticada con SHUa y ha sido muy difícil asimilar esta enfermedad. Gracias por su valiosa información. Una pregunta, como puede ella obtener la pulcera? Me parece súper útil. Se llama yerardin Pereira Perez y somos de cartagena Colombia.
Fue diagnosticada en Barranquilla.
Hola Karen ,
perdona el retraso en contestar. Soy Merche. En primer lugar muchísimas gracias por leer mi blog.
Dime de qué pais eres e intento darte la información disponible al respecto.
Saludos,
Merche