La Forte Luz de Merche
Publicaciones
Esta es mi historia
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Mi nombre es Merche Forte y hasta hace un año yo era igual de afortunada que vosotros porque nunca había oído hablar de ASHUA; ahora soy afortunada porque ASHUA existe y apoyan a sus socios enfermos de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) de manera incondicional.
Amanecí llamando puertas …
En esta vida una va aprendiendo que las puertas a las que no llame uno mismo no se abrirán .. Y aún así ... En algunas te hinchas de golpear y ni la mirilla se remueve para mirarte a través de ella. En otras el portazo en mi preciosa cara con todo su efecto secundario...
Pulsera con Código QR para los enfermos de SHUa
La Asociación Síndromé Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) mantiene la campaña puesta en marcha el pasado año por la que cualquier paciente de SHUa puede disponer de una pulsera que permite agilizar su diagnóstico en caso de emergencia. El brazalete cuenta con un...
Reflexiones culpables de éste blog
Recojo algunas de las reflexiones colgadas en mi facebook personal tiempo atrás, que poco a poco han ocasionado éste blog y que, sin quererlo, se han convertido en el prólogo de un nuevo proyecto llamado "La Forte Luz de Merche" Gracias a Susana Barriga...
Definición de SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal en la que una deficiencia genética de uno o varios genes reguladores del sistema del complemento causa una activación incontrolada del mismo durante toda la...
Guía para la Sarcoidosis: Información para pacientes y familiares
¿Qué es la Sarcoidosis? ¿Cúales son sus síntomas? ¿Cómo se diagnostica? ¿Cómo se trata? ¿A quién debo acudir? Todas las respuestas a éstas preguntas y muchísima más información de interés muy útil sobre la enfermedad la podéis encontrar en la Guía para la Sarcoidosis:...
Haciéndonos visibles
Después de 40 años sin conocerse ningún caso de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) en la provincia de Tarragona, en 2014 reaparece la enfermedad en dos chicas que hospitalizan de urgencia con síntomas muy parecidos. Por un lado Sandra de Reus con 23 años que...