Me presento…

Mi nombre es Merche Forte y hasta los 33 años no fui consciente de lo privilegiada que era mi vida. Una persona afortunada, con salud, una familia maravillosa y con planes de ampliarla, un entorno laboral que me motivaba a diario y un sinfín de proyectos en mi cabeza que me llenaban de ilusión. Sin saberlo, disponía de todo lo necesario para tener la máxima felicidad pero, en esa mi primera vida, no era capaz de reconocer mi fortuna.

Después de ser diagnosticada en menos de seis meses de una enfermedad ultra rara y grave como el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y otra rara que es la Sarcoidosis, mi vida se ha visto truncada y cada día busco la manera de lidiar con mis secuelas y los cambios que ha supuesto ser una enferma crónica.
Me he convertido en la “Paciente Paciente” que intenta enfrentar nuevos retos y seguir adelante con optimismo, adaptándome cada día a mis nuevas circunstancias, con proyectos distintos pero llenos de esperanza, porque hoy sí, a pesar de mi situación de enferma y discapacitada, soy capaz de valorar mi tesoro, mi salud que, aunque delicada, me permite seguir adelante y disfrutar de aquellas personas que han quedado a mi lado después del bache y que se esfuerzan en transformar cada rato junto a mí en un momento inolvidable.  Esta es mi historia: Seguir leyendo

Qué encontrarás aquí…

Con la misma inexperiencia que ilusión, escribo este blog para contar mis vivencias como enferma crónica de dos enfermedades raras, donde hablaré de cada una de ellas, nunca como profesional ni experta, sino como paciente con inquietudes que intenta documentarse y aclarar las dudas a las que me enfrento a diario.

Además quiero compartir otros testimonios y las reflexiones que nacen de mis cruzadas para seguir adelante, aprendizajes que no quiero que se queden por el camino y que pueden ayudar a otros enfermos que, de repente, se encuentran desubicados frente a un diagnóstico devastador para la propia persona y su familia, que juntos buscan desesperados respuestas que alienten este tipo de enfermedades, la gravedad y las posibilidades de supervivencia.

Consciente que anteriormente alguien puso su esfuerzo en colaborar y luchar porque se investigue el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y la Sarcoidosis, hoy sumo mi empeño divulgando mi intimidad con el fin de dejar de ser considerados “raros”.

Es vital para nosotros el conseguir un diagnóstico precoz para garantizar la supervivéncia o minimizar las secuelas irreversibles que se puedan desarrollar, así como conseguir agilizar y garantizar la administración de la medicación necesaria independientemente de la comunidad autónoma o del país de residencia del enfermo.

También por ti hijo, por si algún día mamá no está y me echas de menos, espero que la esencia de mis escritos te ayude a conocerme un poco más, avivar tus recuerdos y que mis líneas mitiguen tu nostalgia, aunque espero leer contigo este blog dentro de mucho tiempo.

Para ti …

No puedo dejar de mirar tu infinita sonrisa, esa que me ciega y me para los latidos, me vuelve vulnerable y hace que te acurruque en mí y te mire como la personita más amada del mundo, mientras intento recordar para siempre el aroma de tu piel y el suave tacto de tus mejillas.

Siento que necesito darte el abrazo más interminable que nadie te haya dado jamás. Cierro los ojos, acaricio tu cara, respiro hondo mientras mis dedos pasean por tu pelo, intentando memorizar cada poro de tu cuerpo que me consuele y recargue de energía, pidiendo una y mil veces el deseo que mis batallas no nos vuelvan a separar, sólo pensarlo hace que mi corazón se estremezca de frío.
Cada vez que embarco a por otra marea, me siento flotando en mar abierto, con el único aliento de escuchar tu voz y que arrulle mi inquietud. Me rebelo a la idea de vivir con el miedo de irme y que me olvides, que mi luz un día se apague en tu pensamiento, que mi sonrisa deje de brillar en tu memoria y que mis ojos dejen de anunciarte mil y una palabras de amor.

La Forte Luz de Merche

Publicaciones

Esta es mi historia

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Mi nombre es Merche Forte y hasta hace un año yo era igual de afortunada que vosotros porque nunca había oído hablar de ASHUA; ahora soy afortunada porque ASHUA existe y apoyan a sus socios enfermos de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) de manera incondicional.

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