Lo sé, la mirada de Oscar os ha cautivado como me pasó a mí. Creedme que no es nada comparable con verle sonreir. Yo he tenido la fortuna de verlo corretear en persona y disfrutar de su sonrisa, que os aseguro es más picarona de lo que puede aparentar en la foto. Una sonrisa tan expresiva y remarcada por unos grandísimos oyuelos que hacen que uno recuerde esa carita para siempre.

Hoy Maribel, mamá de Oscar, nos comparte el testimonio de su hijo y cómo han vivido en la família el diagnóstico de esta patología.

Gracias Maribel por dejarme presentar a Oscar en mi blog.

¡Ella misma os lo cuenta!

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El sábado 16 de agosto de 2014, nuestro hijo Oscar de 22 meses comenzó a sentirse mal. Había pasado la mañana jugando, corriendo y riendo. Le tomamos la temperatura y tenía décimas de fiebre. Viendo que la fiebre no bajaba y sin manifestar ningún síntoma más, decidimos llevarlo al Hospital Parc Tauli de Sabadell (Barcelona). Allí le hicieron las pruebas pertinentes y consideraron que como en otras ocasiones, estaría incubando algo. El domingo le empezó a bajar la fiebre pero nos dimos cuenta de que tenía unas manchas en pies y manos, estaba muy decaído, nunca lo habíamos visto así. Salimos corriendo de nuevo hacia el Hospital. Su padre y yo no podíamos hablar, nuestro hijo se iba deteriorando por minutos. El trayecto hacia el Hospital fue interminable. Al llegar me quitaron a mi hijo de las manos, solo veíamos a todo el mundo correr, no entendíamos que pasaba.

A la hora Oscar estaba ingresado en Uci de Pediatría, no sabíamos si saldría adelante. Gracias a la rápida actuación del equipo de urgencias pediátricas y que en de UCIP conocía la enfermedad Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, a los pocos días le administro Eculizumab, le pusieron la máquina de diálisis continua y Oscar fue mejorando progresivamente. En Uci Pediátrica estuvimos 17 días. De allí nos derivaron a Hospital Valle Hebrón, con la doctora Gemma Ariceta la cual hace seguimiento del tratamiento de mi hijo. Es difícil expresar con palabras el agradecimiento que tenemos hacia todos los profesionales que han tratado a Oscar.

Gracias al rápido diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, actualmente Oscar realiza una vida normal, juega con sus amigos, disfruta de los abuelos, familiares y amigos. Podrá crecer junto a su primita Alma, Alexia, Marta, Inés, Marina, Leire y el resto de los niños y niñas de la familia.

Viendo la fuerza y las ganas de vivir de Oscar, afrontaremos los retos que la enfermedad nos traiga.

El amor que le tenemos a nuestro hijo, el apoyo de familiares y amigos, la confianza en los profesionales que nos atienden y el soporte que tenemos en la asociación ASHUA, hace que miremos al futuro con ESPERANZA.