Desde que conocí a Nerea a través de ASHUA (Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)  supe que esta enfermedad no me iba a dar treguas y así ha sido, pero aprendí que debía sacar el coraje para enfrentarla como Nerea había hecho en tantas ocasiones.

El relato de Nerea os aseguro que es de los que no deja indiferente a nadie. Es de esos casos en los que la vida se ceba con una familia echándoles pulsos constantes para medirles las fuerzas y que, con sus ganas de vivir, podrían ilustrar la vida de otras personas a través de su aprendizaje.

Hoy os presento a Nerea, enferma de SHUa y a su pequeño Raul, que con sólo cuatro años ya ha demostrado ser otro campeón luchador con una gran valentía.

Nerea hoy nos abre su corazón y como veréis, cuenta su intimidad para dar a conocer su historia y la de su hijo.

Gracias Nere por hacernos más visibles con tu relato y por compartir con nosotros también el vídeo  que podemos ver en la parte inferior de la publicación para que te conozcamos mejor. !Muy emotivo!

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Mi nombre es Nerea Guarch Gey en la actualidad tengo 26 años. Soy de Andalucía y vivo en un pueblo llamado Isla Cristina. Ni siquiera sé por dónde empezar a contaros mi historia. Mi lucha comenzó a los 16 años y desde entonces no he dejado de pelear para seguir adelante, aunque tengo que decir que esta lucha ha cambiado mi vida por completo y sobretodo la manera de verla.

Todo comenzó con 16 años, aunque realmente desde que tengo uso de razón siempre he tenido muchos dolores de barriga y de cabeza, pero fue a esa edad cuando comenzó todo. Quedé embarazada, un embarazo que fue interrumpido por mi corta edad a pesar de ser el padre el que hoy en día sigue siendo mi marido y padre de mi niño de 4 años. A raíz de ese aborto comencé con tensiones altas pero no alarmantes, aunque recuerdo y me cuentan que un sábado como cualquier otro salí como de costumbre y aún no había pegado el primer sorbo de refresco cuando caí en redondo en mitad de la calle. Inconsciente me llevaron al centro de salud. Con 16 años mi tensión arterial estaba en 21/13. Saltaron las alarmas y todo el mundo se preguntaba ¿qué ha tomado esta chica?

Llegaron mis padres seguidos de miles de preguntas inclusive se les notaba enfadados. Sólo podía responder que yo no había hecho nada. Finalmente deciden trasladarme a la capital al hospital una vez que ya me había estabilizado. Recuerdo llegar al hospital y, de nuevo las mismas preguntas por parte de los doctores, hasta que decidieron hacerme una analítica para saber qué había tomado. Bastante enfadada por las dudas, cuando llegaron los resultados me dejaban ingresada esa misma noche ya que había alguna anomalía en los riñones pero no alarmante. A la mañana siguiente volví a casa pero no duraría mucho días allí.

Después de volver a sufrir otro desmayo, está vez en casa, mis padres me llevaron rápidamente a la capital a realizar otra analítica. Mi creatinina había empeorado demasiado desde una analítica a otra por lo que deciden ingresarme. ¡Me iban a estudiar 3 meses! Dios no quiero recordarlo. Pruebas y más pruebas, biopsias y yo me encontraba perfectamente, no entendía nada.

Resultó ser una Glomerulonefritis. Los médicos me dijeron que con la función renal que tenía podría vivir toda la vida sin precisar de diálisis. ¡Pues estupendo! pensé. Un sustillo y para casa. Revisiones periódicas y medicación para la tensión y nada más. Así 4 años los cuáles algo me decía que mi vida cambiaría, así lo sentía por lo que me aligeré por vivir al máximo, hasta el punto de ser madre habiéndome advertido los doctores qué sería un embarazo de alto riesgo complicado e inclusive difícil de llegar a término, pero …¡yo quería ser madre!

Realmente fue un embarazo difícil, con mucho control y mientras mi bebé crecía yo empeoraba. Recuerdo la noche en la que le conocí, así lo decidieron ya qué estaba enfermando mucho y a mi bebé no le estaba llegando alimento. 900 gramos de felicidad me pusieron  en mi pecho después de una agotadora cesárea. Se me olvidó todo lo que había pasado, la noche tan malita para traerle al mundo al verle sus ojitos abierto llenos de vida. Con ese peso,  sin duda alguna fue a la incubadora, hasta ponerse en sus 2 kilos, los cogió muy rápido  ¡como comía! y qué alegría me daba pero qué miedo porque yo estaba mal. Necesitaba transfusiones de sangre, las analíticas estaban fatal de todo y a mi bebe estaban a punto de darle el alta. ¡Quería morirme! Yo quería salir con mi bebe de los brazos, ponerle precioso, yo quería lo qué querría cualquier mamá y así fue. Pedí que me pusieran en la planta de maternidad ya que me encontraba en nefrología y pude tener a mi bebe conmigo hasta que recibí el alta con la peor de las noticias. Mis riñones estaban tan mal que debía recibir diálisis.

¿Diálisis? ¿cómo? ¿qué es eso? ¿por qué? ¿eso duele? Y, ¿qué va a pasar con mi hijo? ¿me voy a morir? toda mi preocupación era mi hijo por lo que finalmente me decidí por la diálisis peritoneal porque así estaría con mi bebé ya que no estaba dispuesta a separarme de él tres veces en semana cuatro horas ¡ni pensarlo!

A las 2 semanas me colocaron el catéter e intentaba  hacer una vida normal a pesar de mis sesiones de diálisis. Cuidaba de mi niño,  disfrutaba de él, pero la vida me volvió a golpear esta vez dónde más duele desgarrándome el corazón y sacando lo peor de mí.

Ocho meses tenía mi bebe cuándo una noche se puso malito. Vómitos, fiebre, tenía mal color. Mi marido me decía que sería normal de los vómitos. Se le bajó la fiebre y pararon los vómitos y se durmió. Serían las 7 de la mañana, mi marido ya se había ido al trabajo, yo no pude dormir pues no podía parar de mirarle. La intuición de madre me decía que algo no estaba bien. Comenzaron a salirle unas petequias por su cuerpo. Yo inocente pensé que el niño tenía varicela. En el médico me dijeron que era la garganta y las manchitas serían por los vómitos. Por la mañana, ya en el médico de cabecera, me dijeron que fuera al pueblo de al lado para hacerle una radiografías en el pecho para descartar neumonía, pero… no tenía síntomas de neumonía, estaba muy enfadada. Por la tarde volví al médico mi bebé había empeorado por momentos. El doctor me dijo que la radiografía no se veía bien, pero vete para el hospital y que se la repitan. El niño ya no habría los ojitos, estaba decaído. Yo sabía lo que tenía,  el médico también lo sabía…pero nadie queríamos decir  ni escuchar esa palabra. Llegamos al hospital y me dijeron que estaba un poquito deshidratado. Lo dejamos la noche le ponemos suero y mañana estará nuevo ¡uffff qué alivio sentí! Pero mi niño toda la noche mal.

Por la mañana mi bebé estaba ido, mirando a la nada, no me miraba, no sonreía. Viene el doctor, repiten radiografías y nada, no había nada. Doctor ¿qué es lo que tiene mi niño? Vamos a hacerle una punción lumbar para descartar meningitis contestó. Es curioso pero siempre me había dado mucho miedo esa palabra. Tenía entendido que la punción lumbar duele muchísimo. Imaginaros en las condiciones que se encontraba Raul que ni pestañeó.

A la hora del diagnóstico confirmada la Meningitis Bacteriana. El mundo se me vino encima. Decidieron trasladarlo a Sevilla a la UCI pediátrica. Podría contaros desde el primer día hasta el último pero duele mucho recordar esos meses de angustia. Le vi rozando el cielo pero … ¡es un niño tan fuerte! que se agarró a la vida para quedarse con su mamá y poder darme a mí la fuerza que tanta falta iba a necesitar para lo que estaba por llegar.

Cuando salió del peligro nos hablaron de las secuelas. Gracias a Dios la única secuela que le quedó es que es sordo y en la actualidad está operado y lleva un implante coclear. Es un niño oyente super inteligente y es mi vida entera.

Todo ese tiempo que estuvo hospitalizado fue un drama ya que mi hijo estaba en un hospital mientras yo tenía que ir cada cuatro horas a hacerme la diálisis peritoneal al hospital general. La verdad que cuando mi hijo se recuperó y lo operaron parecía que la mala racha había acabado para nosotros aunque con algunos pequeños percances con las diálisis, pero para todo lo sufrido lo que viniera ¡me lo comía con patatas!

9 de de 2013, ese día comenzó mi debut en Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Recuerdo levantarme para vestir a mi niño y llevarlo a la guardería. No veía con claridad, solo bultos. Mi pareja estaba trabajando y como pude vestí al niño, lo cogí en brazos y le llevé. En general no me encontraba mal, pero mi visión la estaba perdiendo. Llamé a mi madre que vino rápidamente y nos fuimos directamente al hospital. Para mi suerte fue entrar en la sala de nefrología, ver a mi doctor y justo en ese momento, cuando supe que estaba donde tenía que estar, caí en redondo. Mi presión arterial estaba en 22/14, vomitaba y vomitaba. A partir de ahí no me acuerdo de nada hasta que desperté en cuidados intensivos con un catéter en la femoral y un sinfín de medicación. No sabían qué hacer conmigo. El médico de guardia fue lo que le dijo a mi madre. Está muy grave tiene una anemia increíble. Sus plaquetas están en 30.000, está haciendo hemólisis y su creatinina esta en 21. Nos hemos puesto en contacto con otros médicos ya que no hemos tenido casos previos como éste. Yo veía a mi familia llorar pero no sabía que todos estaban allí porque no sabían lo que pasaría conmigo. Decidieron retirarme el catéter de peritoneal y colocarme un catéter en el pecho para hacerme hemodiálisis acompañada de plasmaféresis, 16 sesiones a las que respondi bien. Mis plaquetas se estabilizaron pero no paraba de hemolizar. Acompañado de fuertes dosis de corticoides me pusieron un inmunosupresor llamado Rituximab el cual me ayudó a subir mi haptoglobina y dejar de hacer hemólisis.

Desde el primer momento tenían claro qué tratamiento necesitaba pero jamás me lo pusieron. Me lo nombraron “Soliris” (Eculizumab), casi me prepararon con las pertinentes vacunas pero ese tratamiento nunca llegó. Aún yo no sabía lo que sé hoy en día sobre el tratamiento y la enfermedad.

Después de descartar una leucemia, una purpura trombocitopenia y otros miles de síndromes, llegó el día que me nombraron el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.

Mi caso ha sido muy raro porque probablemente estaba conmigo desde hace años pero tuve el debut cuando hablaba anteriormente de mis 16 años y en el embarazo volvió a manifestarse paralizando por completo mis riñones pero nadie se dio cuenta.

Centrándome en el momento que me dieron el nombre de la enfermedad, recuerdo que me surgieron miles de preguntas sin respuesta. Lo que me dijeron que era una enfermedad ultra-rara, con muy pocos casos en la zona de Andalucía.

Con el síndrome activo me hicieron el pertinente estudio genético que tardó tanto que tuve tiempo de tener dos recaídas más, no tan fuertes como la del debut, pero siempre con la hemólisis presente que me hacía llevarme meses y meses de ingresos aislada sin ver a mi niño adorado.

Llegó el resultado del estudio genético con resultado “Desconocido” que no reflejaba mutación genética hallada por suerte para ellos ya que con más razón no me aprobaban el tratamiento del cual una vez un médico me dijo que con lo que costaba podría comer tres familias … ¿cuánto no vale mi vida doctor?

Me he mantenido estable acompañada de corticoides el cual cambió mi aspecto físico. Con mucha medicación y la lucha de  hemodiálisis tres días en semana.

Cuando me confirmaron la enfermedad fui retirada de la lista de espera de trasplante. Hemos sufrido mucho toda la familia ya que sin Eculizumab, que es el tratamiento que puede controlar la hemólisis, no puedo ser trasplantada.

Además del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico tengo un Síndrome Antifosfolípido y un Anticoagulante Lúpico, pero esto jamás me paró los pies para luchar y para seguir peleando por mi tratamiento con la ayuda de mi familia y de la Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA). ¡Mi hijo es el que me da la fuerza!

Actualmente, y después de mucho reclamar, llevo cinco meses en lista de espera de trasplante preparada para cuando llegue esa donación ponerme el tratamiento por el que tanto peleé. Por el momento aquí sigo con mi diálisis, mi medicación y mis días buenos y días malos, pero sobre todo ¡sigo viva! viendo los ojos de mi hijo y disfrutando de sus risas acompañándolo en su aprendizaje a la vez que yo aprendo mucho de él.

Todo esto me ha hecho mucho daño en mi vida pero me ha enriquecido como persona y sobre todo me ha puesto personas en mi camino realmente fantásticas y maravillosas. Vivo la vida al máximo aprovechando todo lo que puedo cada minuto ya que con esta enfermedad hoy estás bien y estás aquí, pero mañana uno no lo sabe.

Vídeo: