¿Sabéis? Estoy especialmente ilusionada en poder presentaros a Mariola porque es el primer testimonio de mi “otra” enfermedad rara que es la Sarcoidosis de la que tengo muchísimo que aprender. Soy totalmente consciente que la mejor manera de daros a conocer mis enfermedades y de no perder de vista la realidad yo misma a pesar de mis mejoras es a través de las vivencias de las personas que amablemente colaboran en mi blog y me ayudan a dar visibilidad a estas patologías anónimas para cualquier persona que no las padezca o familiar que sufra desde la cercanía.

Conocí a Mariola a través de ANES (Asociación Nacional Española de Sarcoidosis), de hecho es con la única con la que he hablado personalmente. Mi contacto con el resto es mediante las benditas redes sociales que unen y acercan a personas afines a nosotros independientemente de los motivos.

Rápidamente percibí los conocimientos de Mariola sobre la Sarcoidosis sin conocerla ni saber que formaba parte de la junta de ANES, pero cuando la leía pensaba que esa mujer era una enciclopedia sobre esta enfermedad, con las ideas claras y participación activa y es que el trabajo que Mariola ha dedicado a ANES es incuestionable.

Me ha alegrado mucho presentaros a Mariola porque me ha permitido conocer mejor su historia de lucha con un optimismo ejemplar que espero me contagie siempre.

Si queréis saber un poco sobre cómo se lleva una vida con esta patología y los efectos que causa sobre las personas os animo a que dediquéis un rato en conocer a Mariola.

Gracias Mariola por confiar en mí para contar tu historia y por cómo me muestras tu apoyo en persona.

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La Sarcoidosis es una de las cosas más importantes que me han pasado en esta vida. Hubiera preferido no encontrarme con ella, pero no es algo que puedes controlar. No en todos los afectados causa los mismos efectos ni origina los mismos daños: puede afectar a cualquier órgano y en cualquier medida. Algunos permanecen completamente asintomáticos o con muy pocos síntomas, pero a otros, nos atizó fuerte.

Pero antes de continuar, me presento: soy Mariola y hace al menos 22 años que la Sarcoidosis se empeñó en quedarse conmigo. Digo “al menos” porque es imposible determinar cuando llegó a mi vida, lo que sí sé es que en 1994 al hacerme una ecografía por un problemilla ginecológico, de casualidad como es bastante habitual en la Sarcoidosis, el especialista escuchó un murmullo que no debía de existir. Una placa de tórax reveló inmediatamente la causa: un derrame pleural bilateral. El médico afirmaba que un derrame de esas características tuvo que tenerme en cama varios días con fiebre y dolor en el pecho. Pero eso nunca me había pasado. Decidieron ingresarme (3 semanas) para hacerme pruebas variopintas, incluyendo biopsias pleurales. Todo era normal… pero el derrame estaba allí. Podía llevar solo unos pocos meses o años: no había forma de saber cuándo se produjo el derrame.

Como pensaban que podía ser un tumor, poco después volví a ingresar para una minitoracotomía, una técnica quirúrgica que permite acceder al tórax y en el caso de existir un tumor, extirparlo. Gracias a Dios no había ninguno. Tampoco se llegó a ningún diagnóstico. Estuve acudiendo un tiempo a revisiones externas y antes de un año, al permanecer completamente asintomática, el servicio de Medicina Interna me dio el alta.

Continué con mi vida como si el derrame no existiera. Después de todo, no me molestaba para nada. En otoño del 97, cogí una gripe muy fuerte. Como siempre, fue una sola noche de fiebre muy intensa, pero al día siguiente estaba mucho más débil de lo habitual y la doctora de cabecera creyó que, dada la existencia del derrame pleural convenía que me viera un neumólogo. La especialista, en cuanto le hablé del derrame y le mostré el informe, decidió que era necesario hacerme un seguimiento porque aquel derrame había sido causado por algo. En espacio de seis meses, ingresé dos veces en el hospital (entre 2 y 3 semanas cada una de ellas) para realizarme pruebas que de forma ambulatoria se hubieran demorado mucho. Tampoco hubo diagnóstico definitivo, pero ya se apuntaba a una “probable Sarcoidosis” (la neumóloga apostaba por ella).

Con todo, mi vida continuaba desarrollándose de lo más normal hasta finales del 2001, en que comencé a notar fatiga cuando iba deprisa, algo que nunca me había pasado. La fatiga fue aumentando, un poquito más cada día, hasta llegar al otoño de 2002, en el que ya no era capaz de soportar el peso de una tableta de chocolate. Si miro atrás, veo un cúmulo de casualidades que en esa época se conjuraron en mi contra: quedarnos sin aire acondicionado en el trabajo en pleno verano y empezar la hinchazón enorme de las piernas, topar con un especialista con poca experiencia (mi doctora habitual estaba de baja), asuntos laborales, … Pero no sirve de nada pensar cómo hubieran sido las cosas si no hubiera sucedido esto o aquello; no merece la pena. Así que un  día, al terminar la jornada, me dirigí directamente a urgencias del hospital. La reacción del médico no me la esperaba: en cuanto le mencioné las palabras “probable Sarcoidosis” y le señalé la hinchazón de mis piernas, no me dejó literalmente continuar hablando: me envió inmediatamente a una cama y ordenó que me pusieran oxígeno. Oxígeno. ¡Bendito oxígeno! ¡Qué bien me hacía sentir! Todo mi organismo reaccionó con ansias, absorbiendo cada molécula de oxígeno que le llegaba. Era tanta la necesidad que mi cuerpo tenía de oxígeno, que recuerdo aquellas inhalaciones como uno de los mayores placeres de los que he disfrutado en mi vida. Desde entonces, vivo enganchada a una bombona de oxígeno las 24 horas del día.

De madrugada me subieron a una habitación en planta. Como tenía hambre (no había cenado), lo primero que hice fue comerme dos mandarinas que me habían sobrado de la merienda. Mientras lo hacía, pasó una auxiliar para ponerme el termómetro. Tiempo después me contaría que se quedó alucinada cuando me vio comiéndome tan pancha las mandarinas y se preguntó “¿Y esta es la paciente tan grave que acaban de subir de urgencias?”. Pero lo estaba. Mi estado era muy grave y los médicos no sabían si mi corazón y mis pulmones aguantarían mucho más. Cuando se lo dijeron a mi familia, mi madre le dijo a la doctora: “Entonces se la encomendaré al mejor médico y a la mejor enfermera, a Dios y a la Virgen María”. Tengo grabada en la mente los ojos de mi madre intentando contener el llanto cuando pasó a verme. Y la imagen de mi hermano, sentado a mi lado durante mucho rato por si aquella era la última vez que podía disfrutar de mi compañía.

Debieron de ser momentos muy duros para ellos pero creo que mi buen humor consiguió animarles y les dio la esperanza de que sí aguantaría. Y es que yo, en modo alguno, compartía la preocupación que tenían los médicos. Estoy convencida que mi optimismo y ganas de vivir fueron un estímulo esencial para que mi organismo pudiera salir adelante.

Esta vez sí hubo diagnóstico sin resquicio de dudas: Sarcoidosis pleural, pulmonar, neurosarcoidosis, insuficiencia respiratoria severa y cor pulmonale, esos dos últimos consecuencia de la sarcoidosis pulmonar. Y el cor pulmonale acabó trayendo consigo a la hipertensión pulmonar,  (otra enfermedad rara).

A pesar de la gravedad, nunca me acostaba salvo que fuera la hora de dormir o de la siesta. Incluso cuando a media mañana me entraba un sueño atroz, me negaba a quedarme dormida ni siquiera en el sillón. Era cuestión de principios: había horas que eran para dormir y otras que no lo eran, y la media mañana pertenecía a este último grupo. No le daba importancia hasta que un día la doctora me preguntó al respecto y me dijo que intentara no dormirme fuera del horario habitual: estaba reteniendo mucho anhídrido carbónico (hipercapnia) y el riesgo de entrar en coma era real. Y creo que una noche estuve a punto, pero de alguna forma, mi mente aún dentro de la gran confusión que reinaba en ella, reaccionó y me volvió a la conciencia. Ninguno médico supo explicarme qué me paso aquella noche.

Un par de semanas antes de Navidad, me pusieron una BIPAP, un aparato que mete aire en los pulmones a través de una mascarilla. Este tipo de artilugio es frecuente en las personas que padecen apnea del sueño, pero también se utiliza para otros problemas pulmonares. Es bastante molesto y cuesta mucho adaptarse. Pero me obligué a adaptarme rápidamente y desde la primera noche dormía con ella. Al principio me despertaba como mínimo 8 veces cada noche con la boca seca, iba al baño, me lavaba los dientes, esperaba a que volviera a entrarme el sueño, volvía a ponerme la mascarilla y así hasta que era hora de levantarse. Claro que tenía una motivación poderosa: pensaba que si me hacía a ella, podría pasar las Navidades con mi familia en casa. Aunque con la BIPAP comenzó a mejorar mi saturación de oxígeno y la hipercapnia iba disminuyendo, no mejoraron lo suficiente y celebré las Navidades en el hospital. Pero si alguien piensa que fueron unas Navidades tristes, se equivoca. El estar ingresada no me impidió disfrutarlas: quienes somos creyentes, sabemos vivir la Navidad allá donde estemos.

A finales de enero, después de 65 días sin salir de la habitación, ¡por fin!, me dieron el alta. Fue entonces cuando empecé realmente a enfrentarme a la enfermedad. El primer impacto, en el mismo hospital el día del alta, cuando al ponerme los vaqueros no pude siquiera subir la cremallera de lo estrechos que me estaban. Después de tanto tiempo con las altas dosis de corticoides y vida sedentaria, había engordado casi 20 kg, además de la hinchazón típica. Tuve que renovar todo el vestuario. Como antes había estado demasiado delgada, en modo alguno podía decirse que estuviese gorda; como mucho, sobrepeso, pero al mirarme en el espejo me costaba reconocerme, especialmente la cara: sólo los ojos me decían que esa persona seguía siendo yo. Muchos de mis amigos y vecinos tampoco me reconocieron. Lo peor era cuando te decían “Estás mucho más guapa ahora que no estás tan delgada” pero notaba en sus ojos la mirada de lástima.  La mayoría  pensaba que mi vida se había truncado, como si la enfermedad me hubiera arrebatado la posibilidad de ser feliz. Y no, la enfermedad cambió mi vida drásticamente, pero no la alegría de vivir ni la capacidad de ser feliz.

El primer año fue un poco durillo, especialmente por las altas dosis de corticoides a las que había estado sometida que hacían que hasta subir el bordillo de la acera fuera un suplicio (hoy ya no lo es pero desde entonces sé realmente qué significan las barreras arquitectónicas). Me rechazaron como candidata a un trasplante pulmonar: los cirujanos no se atrevían dado el estado de mi pleura. Apuré al máximo el periodo de baja por incapacidad temporal con la esperanza de recuperarme y reincorporarme al trabajo, pero los hechos son tozudos: mi estado físico no me permitía trabajar. Poco a poco me fui adaptando a mi nueva vida y encontrando en qué gastar mi energía, porque aunque mi capacidad física estaba limitada por el problema respiratorio, mi capacidad mental seguía al 100% y no podía estar sin hacer nada.

Volví a ingresar por urgencias muchos años después, a finales de diciembre del 2012. Había pasado la tarde con unas compañeras que conocí a través de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), que hacía poco que había comenzado a funcionar. Llegué a casa muy cansada pero contenta. Nada hacía presagiar que de madrugada empezaría a echar sangre a chorros por la boca. Esta vez el diagnóstico fue bastante más sencillo: hemoptisis secundaria a micetoma, una de las complicaciones que pueden darse en una Sarcoidosis pulmonar avanzada. O lo que es mismo: un hongo se había alojado en una de las cavidades de mi pulmón. En otras circunstancias, el problema se hubiera resuelto quitando el trozo de pulmón afectado, pero la cirugía en mi caso era y es demasiado arriesgada. Tener el micetoma en mi situación es como llevar encima una bomba de relojería, puede explotar en cualquier momento. Pero después de la embolización pulmonar practicada durante mi ingreso, los episodios de hemoptisis han sido muy leves y hasta el momento he podido controlarlos guardando unos días reposo absoluto (literalmente absoluto). Toquemos madera.

He estado más veces ingresada de las que aquí menciono, pero no son ingresos en los que merezca la pena entretenerse. Hoy sigo con mi Sarcoidosis y sus complicaciones sin que ello me impida sentirme feliz como ya he dicho antes. A veces hay sombras. Lo que peor llevo no es el tener que estar siempre con oxígeno sino ese atroz cansancio que me acompaña y acompañará todos los días de mi vida. Pero bueno, como soy de talante optimista, las sombras no duran demasiado. Después de todo, uno no puede elegir la enfermedad pero sí como vivirla y afrontarla y yo desde el primer momento decidí que no iba a dejar que la Sarcoidosis me amargara la vida. Y no lo ha hecho!