Vosotros es probable que no lo sepáis, pero después de enfermar José hay un antes y un después para todos los enfermos de SHUa de España. Muchos enfermos hemos visto un camino a seguir gracias a sus padres que hoy orientan a todos los enfermos que acuden a ellos, no sólo a nivel nacional, si no que reciben consultas de familiares y pacientes de diversas partes del mundo.

José debutó con sólo tres años, y ha luchado y padecido la enfermedad hasta el punto de sufrir una Binefrectomia. ¿Habíais oído esta palabra? Yo tengo que reconocer que anteriormente jamás la escuché y, desde mi ignorancia, desconocía que alguien pudiera sobrevivir sin riñones, pero imagino que como cualquier ciudadano de a pie que jamás se ha visto inmerso en este mundo. La binefrectomia consiste en la extirpación de ambos riñones sin donante, para sobrevivir sin ellos conectado a una máquina de diálisis a la espera de recibir uno que mejore la calidad de vida que esta dura enfermedad puede ocasionar.

Francisco y Mireya, padres de José y a su vez Presidente y Secretaria de ASHUA, sufrieron la enfermedad de cerca con el debut de su hijo en una época donde no se disponía de la información que actualmente, en gran parte a la labor de difusión que este matrimonio ha llevado a cabo durante estos años. Cuando su hijo enfermó, estos padres buscaron cualquier opción incluso en el extranjero, hecho que los convirtió en portadores de información  privilegiada y actualizada sobre esta patología.

Bien sea la desesperación por ayudar a su hijo, o conocer más sobre la enfermedad, o conseguir que se invierta en investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes, divulgarla para mejorar su diagnóstico, o dar consuelo y orientar a otros pacientes, o la mezcla de todas estas expectativas, hizo que en 2012 fundaran la Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico que en tan sólo 3 años y medio ha conseguido logros seguramente inimaginables para ellos cuando tomaron la laboriosa decisión de embarcarse en colaborar y crear una asociación de una enfermedad ultra rara inexistente hasta entonces.

A día de hoy somos muchos los que nos hemos podido beneficiar de su esfuerzo y contar con su apoyo para poder encaminar un diagnóstico que en ocasiones, ni los especialistas, consiguen encauzar con la información más acertada. Afortunadamente cada día somos menos “raros” con su esfuerzo constante.

A continuación Mireya nos relata un breve resumen para que conozcamos su historia.

¡Gracias Mireya y Francisco!

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Todo ocurrió en septiembre del año 2006. José empezaba a ir al colegio de sus hermanos y se le veía feliz, tenía tres años y tres meses, a los dos días de iniciar el curso tenía décimas de fiebre, pero nada preocupante. El fin de semana empeoró y lo llevamos a urgencias. A partir de ahí empezó a tener vómitos, fiebre, decaimiento, palidez y lo llevamos de nuevo al pediatra. Éste enseguida nos hizo un volante para acudir al hospital. Ya nunca más salimos de un hospital. Hasta tres hospitales diferentes para ser tratado de una enfermedad rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y que le negó la calidad de vida a José con solo tres años. Enganchado a una máquina de hemodiálisis tres veces por semanas y sin riñones durante cuatro años.

Ese tiempo en el que José fue creciendo como un niño valiente y temeroso de enfermeras y médicos, un niño que no podía acudir a cumpleaños, a la piscina, a un parque, pues tenía prohibido beber más de 300 ml al día de líquido por riesgo a encharcarse los pulmones ya que no tenía riñones, tampoco podía tomar chocolate, zumos, chuches, papas, etc. De esos cuatro años recuerdo que fui yo quien lo tenía que despertar a las 6:30 de la mañana, me sonaba el despertador a las 6 am con la canción de la película de Bill Murray “I got you babe” (El día de la Marmota)

Así es como me sentía yo, preparaba la bolsa, ponía los almuerzos a sus hermanos, que entonces tenían ocho y siete años y arropaba a José con una mantita y salía de casa con la ambulancia, lloviera, hiciera frío, calor o estuviera yo con calentura o con un esguince en el pie, como una vez me sucedió. Durante todo ese tiempo y, siendo un niño, pues yo tuve el título de «mama mala» (y es comprensible), en una persona adulta hubiéramos dicho que tenía una depresión, y en un niño por difícil que sea a veces lo etiquetan como malcriado y no es así. El stress que tenía José lo calmaba con el velcro, el manguito del tensiómetro, parecía un acordeón, los zapatos con velcro también, eso era efecto de la hemodiálisis de la situación vivida cada día.

Yo aprendí a valorar cada momento de la vida de mi familia, a escuchar otras historias de pacientes, a aprender de esta enfermedad, saber descifrar una analítica, hacer verdaderas amistades, escuchar mi corazón y luchar por sacar adelante la enfermedad de José. Cuando vuelvo mi pensamiento hacia esos años, me doy cuenta de que mi hijo José ha pasado por mucho y estoy orgullosa de que haya sido tan responsable. Su vida cambio de nuevo un 24 de septiembre del año 2010, a la edad de 7 años, recibimos esa llamada tan esperada de que había un riñón para él. Fue el primer niño en recibir el tratamiento Eculizumab para la enfermedad SHUa con un trasplante renal.

Este año hará 5 años trasplantado y como cualquier niño toma su medicación y vive una vida normal. Acudimos cada quince días al hospital Infantil la Fe de Valencia junto con otros pacientes SHUa para poner el tratamiento y por eso mi marido y yo decidimos crear la Asociación Ashua en el año 2012 en España y Ahus Alliance en el año 2013 para dar apoyo a todos los enfermos de SHUa del mundo. Nuestro agradecimiento al blog de Merche que es una gran luchadora y a todos los pacientes de SHUa.

¡Seguimos avanzando!