Tenía muchas ganas de estrenar la sección de colaboraciones para poder ir presentandoos a mi família de ASHUA, así como cualquier otro testimonio de personas que quieran colaborar en mi blog contando su historia.

Hoy me acompaña Maite, mamá coraje y persona encantadora y luchadora, además de incansable colaboradora con ASHUA (Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) y a la que el resto de socios le debemos nuestro agradecimiento. La lucha que Maite está llevando a cabo en difundir la historia de Jara, su hija mayor y enferma de SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico), y en hacer nuestra patología más visible para recaudar fondos para su investigación, ha hecho de Maite, la pequeña Jara y su preciosa família, en miembros muy queridos dentro del grupo de ASHUA. 

A continuación os dejo que ella misma os cuente su vivencia como madre.

Un beso Maite. ¡Te admiro!

Gracias por dejarme compartir la historia de tu pequeña.

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Contar la historia de mi hija Jara es duro de recordar. A veces prefieres ni recordar cómo puede ser que en pocos minutos tu vida pueda cambiar.

Jara empezó un 22 de diciembre de 2010 en el cole vomitando el agua que había bebido pero ella estaba genial. Ya a la tarde se empezó a encontrar mal y pensábamos que era un catarro sin más.

Esa noche al ver que vomitaba todo el agua que bebía cada minuto decidimos llevarla al hospital de Irún y nos dijeron que era una gastroenteritis a lo que a mí me pareció rara ya que ella pedía agua cada instante y no como es en realidad que tú le tienes que dar líquidos.

Pasó así toda la noche y día siguiente hasta que decidimos volver a llevarla a urgencias del ambulatorio donde nos dijeron que no estaba mal pero no dejáramos de llevarla al día siguiente a su pediatra y así lo hicimos.

Día 24 de diciembre, horrible día para recordar. La llevamos tal y como nos dijeron pero había pediatra de guardia y me dijo que si la niña vomitaba todo el rato agua que ¿para que bebía? A lo que yo contesté que no le podía negar eso a mi hija que iba con una botella y una cucharilla para beber sorbitos. ¿Su respuesta? ¡Pues vete al hospital y que la miren allí!

Fuimos y analítica. Llegó la respuesta mandándonos al hospital de San Sebastián en ambulancia. ¿Qué? ¿Pero que pasa? ¿No es una gastroenteritis? La doctora me dijo que ella también lo pensaba pero no. Subimos y yo pensando que íbamos a una habitación, di los datos de mi hija en ventanilla, a la vez que pasaban los niños cantando ya que era un día importante aquí día de niños ya que esa noche viene el Olentzero a traerles regalos.

Mi sorpresa cuando nos acompañan y vemos que estamos en la U.C.I ¿Qué nos hemos perdido? ¿Qué pasa que nadie nos dice nada? Los médico no sabían qué le pasaba pero sus riñones no iban bien y esa noche fue horrible tener que dejarla ahí en solitario viendo lo mal que estaba. Así pasaron unos días hasta que el 27 no dijeron que la niña estaba peor y nos teníamos que ir a Bilbao al hospital de Cruces y directamente a diálisis peritoneal. No entendíamos nada pero para allí que me fui con ella en la ambulancia y mi marido detrás en el coche.

La miraron y nos dijeron que la niña por los niveles que tenía debería estar en coma pero que ellos querían esperar antes de hacer algo y seguir haciendo pruebas. Jara estaba con sondas y llena de cosas hasta que al final le dijeron vísperas del día de reyes que iría a planta. Pasado ese día ¡por fin buenas noticas! Lo único nos dijeron mañana no se le hará analítica ya que está bien y…Vinieron los reyes a darle su regalo pero yo no la veía bien, estaba amarilla y su orina…se lo comenté a mi marido y al final decidimos llamar al médico de guardia y nos dijo que unos días se orina más otros menos, pero algo vio él que al rato vino diciéndonos que algún dato había llegado de Madrid y le iban a poner plasma.

Reunión del día siguiente Jara ha empeorado y ya se sabía que Jara tenía SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico), una enfermedad ultra-rara. Se le puso un catéter en el pecho y tras algunas trasfusiones de sangre y tres días de diálisis nos vienen y nos dicen que teníamos que firmar un permiso para darle a la niña Ciclofosfamida, una quimioterapia.

Se nos cayó el mundo encima. No entendíamos nada ni sabían explicarnos. Yo estaba agotada ya que mi hija sólo quería que estuviera yo con ella y a veces necesitaba salir a llorar, entraba mi marido pero en 5 minutos me llamaba. Saber que mi marido estaba fuera sólo todo el día mi otra hija de 3 años en casa de mis padre lejos y que pasaba el tiempo y mi hija estaba peor, era muy duro.

Ella en cuanto oscurecía a las 5 de la tarde sólo preguntaba ¿Cuánto queda para que te vayas mamá? Gracias a que allí dejaban estar con ella de 11 a 21 de la noche pero a esa hora se me rompía el corazón dejándola sola.

Tras unos días con ese tratamiento nos pasaron a planta y siguió con sesiones de 3 horas de plamaféresis y cuando le tocaba la de quimioterapia. Jara mejoró y su doctora nos dijo que como estábamos instalados en Bilbao podíamos llevarnos a Jara y seguir llevándola a los tratamientos.

Empezaron las buenas noticias, había recuperado la función renal de un 5% a un 100% poco a poco. Volvíamos para Irún y volveríamos sólo a las últimas sesiones de quimio que le quedaban ya que con la plamaféresis no se podía seguir ya que había hecho reacción a ella después de muchas. Ese día llegamos a casa un 14 de febrero con el pino puesto y con los regalos intactos.

Jara pasó unos meses con mascarilla puesta para no coger nada, sin cole y con pocas visitas. Salíamos a pasear para pasar el rato y que le diera el aire y recuperara masa muscular. En siguientes revisiones decidieron quitarle toda la medicación ya que no se sabía exactamente cuál era para esta enfermedad.

En septiembre nos llamaron que Jara había recaído y volvíamos para empezar con tres sesiones más de quimioterapia. Su función renal siguió al 100% pero sus niveles de anticuerpos anti factor H ya no se quedaron en cero como la anterior vez. A partir de ahí siguió con su medicación que no se la han retirado.

Ella ahora está genial y sigue con sus revisiones para vigilar que todo siga así. Fueron malos meses y nunca se nos olvidaran ya que esto es para toda la vida, pero con los avances que ha habido y que esperamos que hayan, más la ayuda de ASHUA que es la asociación de esta enfermedad, los pacientes y familiares que somos otra familia y que hablamos todos los días para preguntar dudas contarnos cosas y que nos apoyamos mucho, se lleva mejor.

Este año nos hemos reunido en Madrid para hablar con los investigadores y nos hemos conocido muchos de nosotros. Espero que la siguiente sea para celebrar que se ha conseguido algo que acabe con esta pesadilla que no se me olvida ni un día.

Te quiero Jara