Después de un tiempo de retiro por varias pruebas médicas y algún susto importante que por fín tiene diagnóstico nada alarmante, retomo el blog presentandoos a mi compañera de ASHUA Cristina.

¿Sabéis? La historía de Cristina es seguramente una de las más extensas que conozco por el número de brotes que la enfermedad le ha ocasionado, pero admiro a Cris por su positivismo y la alegría que contágia siempre en las comunicaciones internas de los socios. Somos una pequeña família, aunque cada vez más grande por la gente y la labor de divulgación que está llevando la asociación que nos lleva a conocer más casos y a compartir experiéncias como la de Cristina.

No os doy detalles, leed la historia y entenderéis mi deseo hacia Cris: «Que la magia del amor verdadero esté pronto a tu lado».

Mucha suerte y espero poder seguir contagiándome de tu fuerza mucho tiempo.

Como siempre, ella misma os cuenta su historia a continuación.

Gracias compi!

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Mi nombre es Cristina, soy de A Coruña, tengo 37 años y he sufrido 5 brotes de SHU, desde hace 6 años, atípico. Trataré de contar mi historia con esta enfermedad, pero para muchos datos, sobre todo los de los primeros años, os vais a encontrar con muchas lagunas, puesto que mi historia comienza hace 32 años, cuando yo tenía 5. De esa época, tengo recuerdos vagos y mi madre dice ya no acordarse de todo con precisión; fueron momentos muy duros para ella, así que supongo que no querrá revivirlos.

Todo empezó en marzo de 1984. Según cuenta mi madre, mi hermano y yo teníamos gripe, recuerda que ese mes hubo un brote gripal muy fuerte. Se trataba de una gripe agresiva, con fiebre muy alta. Vinieron a vernos a casa pediatras, nos medicaron, pero en mi caso, la fiebre no remitía, conseguían reducirla un poco, pero al momento volvía a subir. Después de diez días, empecé a orinar sangre, recuerdo que también escupía mucho, sin tener nada que echar y tenía vómitos oscuros.

Mis padres decidieron llevarme a urgencias. Una vez allí, no conseguían detectar qué ocurría. Primero pensaron que tendría el hígado dañado debido a la medicación, puesto que llegué con ictericia; me hicieron una punción lumbar para descartar meningitis. Mi madre recuerda que los médicos le repetían una y otra vez que mi vida pendía de un hilo muy fino. Las analíticas mostraban un recuento de 10.000 plaquetas, así que estaba muy débil. Después de unas horas, avisaron al Dr. Quiroga, que estaba de guardia en la UCI; en cuanto me vio, fue capaz de diagnosticarme: Síndrome Hemolítico Urémico. De no haber estado él, seguramente hoy yo no estaría aquí.

Me pasaron directamente a la UCI. A partir de ahí, comenzaron con diálisis peritoneal y transfusiones de plasma. En el momento en que me pusieron los catéteres, a mi madre no le daban esperanzas, decían que casi me había quedado en quirófano; ella tiene el recuerdo de la frase “¿usted sabe cómo es el hilo de una araña?, pues su hija pende de él”. Poco recuerdo de aquello. Tubos por todos lados (cuello, diálisis, ingle, vía en el brazo…), no poder estar con mi madre… Ella recuerda verme tiritar mientras estaba en diálisis; pero recuerdo el cariño de todas las enfermeras y del Dr. Solar, a quien yo llamaba “Bigote Arrocé” por el programa 1, 2, 3… Ellos dejaban a mi madre entrar en la UCI a estar a ratitos conmigo.

Sí tengo dos recuerdos muy vivos de aquel ingreso. El primero, el día en que debieron sacarme los catéteres de diálisis, del cuello y la ingle; hasta creo que era domingo, pero la verdad es que no lo sé. Mis padres debían venir a verme a la hora de la merienda y no debían saber que ya podía levantarme. El Dr. Solar y las enfermeras quisieron darles una sorpresa, así que, con vendas, hicieron unas zapatillas en las que dibujaron la cara de mi hermano en una, y la mía en la otra; me pusieron una bata de médico y me maquillaron. Después me dieron un bocadillo de queso y un plátano. Recuerdo ver a mi madre llorando y sonriendo a través del cristal…

¿El otro recuerdo? La bolsa de basura negra en la que metieron todos los libros que las enfermeras me habían traído mientras estaba en la UCI el día que me subieron a planta. A partir de ahí, fui recuperando, con mis transfusiones de plaquetas y alguna de sangre, hasta que recuperé el 100% y me dieron el alta el 3 de abril.

Posteriormente pasé cuatro años con revisiones periódicas con mi hematólogo, el Dr. Rodríguez, que siempre salían bien y podía mantener una vida normal, hasta que por las mismas fechas, el 14 de marzo de 1988, reapareció el SHUa. Volvió con los mismos síntomas que el anterior, fiebre muy alta que no bajaba, vómitos… Pero mis padres no esperaron en llevarme a Urgencias. Me ingresaron en el Materno Infantil, que en el anterior brote estaba cerrado, y al hacer las analíticas ya lo diagnosticaron sin problema, entraba con 28.000 plaquetas; pero los nefrólogos del actual CHUAC quisieron llevarme allí. Recuerdo al Dr. Saavedra vendiéndome las mejoras del cambio: iban a dejar que mis amigas del colegio vinieran a verme, como si venía la clase entera (¡¡¡49 niñas!!!) y… ¡Me iban a dejar elegir los menús!, aquello me parecía la leche, poder comer lo que me gustara, que hasta aquel momento, aquella comida me parecía infernal. Así que allá fuimos. Esa primera noche en el Hospital, me pusieron los catéteres para hemodiálisis en la ingle. Recuerdo que era de noche porque, para distraerme, me pusieron “el precio justo”. Mi madre estaba allí conmigo, viendo cómo yo lo único que decía era que me creía que me iba a morir, mientras la máquina empezaba a funcionar, hasta que vomité y me quedé dormida.

Estuve unos días con diálisis y transfusiones de plasma, sola en una habitación. Venían médicos residentes a verme y, supongo, a estudiarme; entre ellos, el Dr. Rivera. Aquello parecía como en las películas. Hubo días en los que estuve con mucha fiebre y llegaba a delirar.

Poco después, me pasaron a una habitación con una paciente, Hortensia, a ella le daba la vida tenerme allí, se llevaba bien con mi madre y me cuidaba. Recuerdo que una tarde, ya hacia la noche (25 de marzo), vino el Dr. Saavedra diciendo que me iban a dar el alta al día siguiente, que estaba bien, y la alegría vino a mí, que casi estaba dando saltos por la habitación pensando en que me iba por fin de allí; pero mi madre, con un sexto sentido, no lo veía, decía que no me veía bien como la primera vez. Igualmente, le dijeron que sí, que todo estaba bien y que me iría por la mañana. Esa misma noche empecé a convulsionar. Mi madre estaba dormida, pero Hortensia la avisó de que yo estaba saltando en la cama, con los ojos en blanco. Mientras llamaban a las enfermeras, mi madre corrió a meterme la mano en la boca para sacarme la lengua y que no me ahogara. Al día siguiente, por la tarde, me desperté en la UCI con un tubo en mi nariz que intentaba sacar. Había estado en coma, lo que me dejó una parte dañada en el cerebro por falta de oxígeno, lo que llamaron a partir de ahí, un foco (algo que siempre me hizo gracia porque pensaba que iluminaba por las noches).

A los pocos días, el 30 de marzo, ya completamente bien, me dieron el alta, con controles periódicos, ya no sólo en pediatría, sino en nefrología y en neurología.

Y así fueron pasando los meses, hasta que en diciembre de ese mismo año, volvió a repetirse el mismo cuadro… Fiebres, vómitos… Y, otra vez, al hospital. Me ingresaron en el Materno el 19 de diciembre, mismo diagnóstico, recuento de plaquetas, 52.000. Esta vez ya no hizo falta la diálisis, simplemente con transfusiones de plasma fui evolucionando, eso sí, tuve que pasar mi cumpleaños y las navidades allí… Pero, al menos, el 29 de diciembre me daban de alta, con controles como hasta ese momento, hasta llegaron a darme de alta médica completa en noviembre del 89.

Pasado un año, en diciembre de 1989, se repitió el mismo cuadro y tuve que volver a ingresar en el Materno. Al igual que en el brote de diciembre del 88, no hizo falta diálisis, sí transfusiones de plasma. Y, por suerte para mí, me dieron el alta el día de mi cumpleaños, el 22 de diciembre.

Desde ese último brote, viví tranquila, con mis controles, hasta que en el año 1997, decidieron que me daban el alta definitiva. Me sentí feliz, dejaba de hacerme analíticas anuales y dejar de visitar el hospital… Pero, mi gozo cayó en un pozo cuando, a finales de junio de 1998, comencé con una gastroenteritis muy gorda, tenía mucha fiebre, todo ello debido, seguramente, a que me había tomado una semana antes la píldora del día después. Recuerdo que estaba sola en casa, mi madre había ido a pasar unos días a la aldea, y no quería preocuparla, así que, en principio, llamé a mi cuñada para que me hiciera compañía; pero las cosas no mejoraban, así que hubo que avisar a mi madre. Vinieron a verme médicos de urgencia a casa, pero aquello no mejoraba nada. Mi madre seguía teniendo contacto con el Dr. Rodríguez, mi pediatra, quien me vio en su casa, pues decía que ya sabíamos que si íbamos a Urgencias iban a empezar a hacer pruebas y podía ser una simple gastroenteritis, pero con una sola prueba de orina, nos mandó ir a Urgencias. Así que el 2 de julio me llevaron a Urgencias. No quería ir, tenía miedo de que se volviera a repetir todo, no miedo, pánico. Recuerdo estar esperando los resultados en observación, llorando, y ver llegar al Dr. Alonso, con mala cara, diciendo que volvía a tener otro brote y que me quedaba ingresada. Entraba con 31.000 plaquetas, así que desde el primer día, comenzaron las transfusiones de plasma, 3 bolsas al día, con las que prácticamente me pasaba el día entero, pues, si antes no lo dije, el plasma me da reacción asmática, así que cada bolsa de plasma me llevaba 3 horas. Recuperé rápido, el 10 de julio estaba en casa.

Ese fue mi último brote. Desde entonces, he pedido a mis nefrólogos que no me den de alta nunca, pues cada vez que lo habían hecho, había tenido una recaída al poco tiempo, no sé si es porque soy supersticiosa, como buena gallega, o por no querer poner nombre al miedo.

Tras este último brote, en mis controles he ido aprendiendo cosas nuevas, como que la píldora puede provocar la enfermedad. En el mismo control en que el Dr. Rivera me dijo esto, pregunté por el embarazo, estoy hablando del año 1999, y sobre la posibilidad de que esta enfermedad pudiera ser genética. En aquel momento, lo descartaban. En el año 2010, tras preguntar muchas veces sobre un estudio genético, me dijeron que estaban estudiando en Madrid mi enfermedad, y si estaba interesada en hacerme un estudio genético. Accedí. De ese estudio, tras 26 años de llamar a mi enfermedad Síndrome Hemolítico Urémico, pasé a llamarlo Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, pues tengo una mutación genética en el factor MCP. Mutación, por otro lado, que mejor pronóstico tiene.

He aceptado el hecho de que no es recomendable tener hijos, podría provocar un embarazo un nuevo brote, del que desconocen cómo sería el desenlace, sabiendo que soy de las pocas pacientes que con la mutación que tengo, respondo a las transfusiones de plasma, pero sin conocimiento acerca de la respuesta de este tratamiento como del eculizumab en el embarazo, además de pensar en la probabilidad de que mi hijo fuera portador de la enfermedad, algo que no sería capaz de perdonarme, además de no querer verlo enfermo como he estado yo. Así que, una vez asumido y aceptado el hecho de no ser madre biológica, ahora estamos en proceso de adopción, esperando a una criaturita que va a tener a unos papis encantados de cuidarlo. Pero esa, es otra historia diferente, aunque unida a esta.

Qué decir, es una enfermedad dura, pero hay que enfrentarse a ella, como a todo, con energía positiva y con mucha fuerza. Siempre, en cada brote, me decía a mí misma que me iba a poner bien, y así fue. A día de hoy, estoy perfectamente, sé que es posible que en algún momento pueda volver a desarrollar la enfermedad, pero sé que yo puedo con ella y no ella conmigo.

Y, no puedo dejar de agradecer a todos los médicos que me han visto en 32 años, y los que seguramente vendrán en el futuro, todos sus esfuerzos por conseguir que hoy esté aquí, contando mi historia. Y, en especial, a mi madre, que ha sido siempre el mayor soporte, con una fuerza que no sé de dónde es capaz de sacarla, para luchar siempre por mí y cuidarme.