¡Querida familia! Seguro que muchos no os habéis dado cuenta que andaba ausente, pero sé que otros sí me habéis echado de menos y teníais ganas de saber de mí durante todo este tiempo. Gracias por los mensajes y el apoyo. Necesitaba un retiro para cuidar de mi familia y de mi cabeza, que no...
Después de un tiempo de retiro por varias pruebas médicas y algún susto importante que por fín tiene diagnóstico nada alarmante, retomo el blog presentandoos a mi compañera de ASHUA Cristina. ¿Sabéis? La historía de Cristina es seguramente una de las más extensas que conozco por el número de...
(ENGLISH VERSION BELOW) Debo empezar pidiendo disculpas a Jeff por el retraso en publicar la historia de su hija. Hace ya un tiempo que me mandó su relato para publicarlo pero como todos sabéis he tenido una mala temporada que espero acabe pronto. Mal estar, pruebas y sobretodo muchos nervios que...
Vosotros es probable que no lo sepáis, pero después de enfermar José hay un antes y un después para todos los enfermos de SHUa de España. Muchos enfermos hemos visto un camino a seguir gracias a sus padres que hoy orientan a todos los enfermos que acuden a ellos, no sólo a nivel nacional, si no...
Desde que conocí a Nerea a través de ASHUA (Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) supe que esta enfermedad no me iba a dar treguas y así ha sido, pero aprendí que debía sacar el coraje para enfrentarla como Nerea había hecho en tantas ocasiones. El relato de Nerea os aseguro...
lPor todos es sabido mi agradecimiento a ASHUA (Asociacíon Nacional de Síndrome Hemólítico Urémico Atípico) ya que considero que dieron la orientación necesaria a mi família en los momentos más críticos para que hoy yo siga aquí. En el post de mañana os contaré cómo fue ese primer contacto con...
Lo sé, la mirada de Oscar os ha cautivado como me pasó a mí. Creedme que no es nada comparable con verle sonreir. Yo he tenido la fortuna de verlo corretear en persona y disfrutar de su sonrisa, que os aseguro es más picarona de lo que puede aparentar en la foto. Una sonrisa tan expresiva y...
Tenía muchas ganas de estrenar la sección de colaboraciones para poder ir presentandoos a mi família de ASHUA, así como cualquier otro testimonio de personas que quieran colaborar en mi blog contando su historia. Hoy me acompaña Maite, mamá coraje y persona encantadora y luchadora, además de...
La Asociación Síndromé Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) mantiene la campaña puesta en marcha el pasado año por la que cualquier paciente de SHUa puede disponer de una pulsera que permite agilizar su diagnóstico en caso de emergencia. El brazalete cuenta con un código QR que almacena el historial...
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal en la que una deficiencia genética de uno o varios genes reguladores del sistema del complemento causa una activación incontrolada del mismo durante toda la vida. La activación permanente e...