Ponte brillo por las Discapacidades Invisibles

Ponte brillo por las Discapacidades Invisibles

¡Querida familia!

Seguro que muchos no os habéis dado cuenta que andaba ausente, pero sé que otros sí me habéis echado de menos y teníais ganas de saber de mí durante todo este tiempo.

Gracias por los mensajes y el apoyo. Necesitaba un retiro para cuidar de mi familia y de mi cabeza, que no siempre es capaz de asimilar tantas noticias con la rapidez con la que suceden.

Realmente he estado mucho tiempo incomunicada del blog porque mi madre enfermó y ella me necesitaba. Estuve al 100% con ella, pero cuando ella estuvo mejor, necesité recargarme yo porque me quedé sin batería. Se me fueron todas las fuerzas, la ilusión, la esperanza. Me llené de ira por tanto sufrimiento y uno necesita llorarla para canalizarla y … ¡Qué bien sienta!

Cuando nacemos, lo primero que necesitamos hacer es llorar para coger aire y empezar a respirar. De adultos, a veces uno necesita reiniciar ese proceso y arrancar de nuevo en llanto para volver a inhalar fuerzas. Por algún motivo o por muchos, hay noticias o situaciones en la vida que nos dejan exhaustos, que te absorben y requieren hasta tu último aliento.

Hay gente que pueda tener la facilidad de encaminarse de otra manera, pero yo necesito llorar. ¡Llorar mucho! No porque sea débil, sino porque llevo mucho tiempo siendo tan fuerte que necesito volver a coger aire para expirar aquel momento amargo que haya podido vivir.

Ciertamente esta vez he necesitado más cachetadas de lo esperado para seguir adelante con la sonrisa que todo el mundo dice que me caracteriza, pero me las dieron, algunas me las tuve que dar yo misma, pero lo importante es reponerse, especialmente ahora que puedo verla a ella sonreír con su nuevo nieto y con sus chiquilladas típicas de abuela consentidora.

Pido disculpas a todas las personas emisoras de esos mensajes que tengo sin leer en mi blog desde el último año. No tengo excusas. Prometo contestar y especialmente daros las gracias por contarme vuestros testimonios y por seguir leyendo mi blog a pesar de mi ausencia.

Os cuento que vuelvo más reivindicativa que nunca. Porque lo necesito o porque me han hecho creer que lo necesito, porque me he podido sentir atacada o porque he intuido cosas a mi alrededor que me abren los ojos para gritar más fuerte si cabe y seguir dando visibilidad a esto tan poco palpable como son las discapacidades invisibles y las enfermedades raras.

Porque todavía hay personas que se creen con derecho de utilizar ciertos “ataques” para creerte condicionada y sentirse más poderosos, y quiero gritarles a la cara que: A día de hoy sólo me condiciona mi salud.

Desde que enfermé, sólo me arrodillo a secarle las lágrimas a mi hijo y para cortarle las uñas a mis padres si lo necesitan. El resto que queráis verme en esa posición, no tenéis pedestal tan alto para amedrentarme. Son aprendizajes de la vida, que algunos los adquirimos con nuestra propia sangre.

A ver si se aprende a mirar a la gente de frente y no desde arriba, porque el día que la vida te tumba como a mí, todos pedimos ayuda desde abajo. Nadie se libra. 

 Que nadie espere de mi lo que estaba dispuesta a sacrificar hasta el 17 de abril de 2014 ¡NADIE! Estos son mis principios y, al que no le gusten, que sepa que no tengo otros. Es mi forma de vida.

En modo RESET por mi salud mental. Que yo ahora me quiero mucho aunque haya quien intente que me quiera menos.

En fin, he elegido esta fecha porque el día 3 de Diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y quiero pediros que durante el próximo mes me ayudéis a darnos visibilidad, enfatizando en esta ocasión en discapacidades NO visibles que son más altamente cuestionadas sin grandes argumentos más que los de la engañosa apariencia.

Un tipo de discapacidad también es un fallo orgánico. Aquellas personas con una vida muy comprometida porque sus riñones no trabajan debido a un Síndrome Hemolítico Urémico Atípico; aquellas personas que se cansan al caminar o al realizar esfuerzos debido a los daños pulmonares provocados por su Sarcoidosis; o con Osteoporosis debido a tantos medicamentos, o incluso ya a día de hoy, se han reconocido discapacidades a personas con inflamación muscular e insoportables dolores debido a ataques de su sistema inmunológico. 

Aunque tú no puedas ver nada de eso, forma parte de mi día a día, de quién soy y de aquello a lo que te has tomado el derecho a juzgar. 

Una discapacidad invisible también es una discapacidad aunque tus ojos no lo vean, porque hay discapacitados que lucimos así de bien a pesar de nuestras gigantes barreras invisibles.

Así que por favor no subestimes mi discapacidad, pero tampoco pongas en duda mis capacidades. 

Si me vieras y sintieras por dentro, valorarías más mi esfuerzo, pero si no eres capaz, por lo menos no lo menosprecies. ¡Si no vas a aportar, aparta! Que tengo mucho camino por delante, o por lo menos el que me queda lo quiero pelear sin humillaciones.

No me cabe duda que el que me entienda va a compartir para ponerme voz a mí y a muchas personas con discapacidades invisibles, aunque no menos peligrosas e importantes.

¡He vueltoooooooo! ¿Me acompañáis?

A ver cuántos compartís el post y luego os preparáis una foto bien guapos con brillo para ayudarme a dar visibilidad con los hashtags:

#3DeDiciembre

#DiaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad

#ComoMiDiscapacidadEsInvisibleMePongoBrilloParaQueLaVeas

#YYaDePasoEstoyMasGuapa

#PonteBrilloPorLasDiscapacidadesInvisibles

Cristina: Fuerza, lucha y positivismo en estado puro.

Cristina: Fuerza, lucha y positivismo en estado puro.

Después de un tiempo de retiro por varias pruebas médicas y algún susto importante que por fín tiene diagnóstico nada alarmante, retomo el blog presentandoos a mi compañera de ASHUA Cristina.

¿Sabéis? La historía de Cristina es seguramente una de las más extensas que conozco por el número de brotes que la enfermedad le ha ocasionado, pero admiro a Cris por su positivismo y la alegría que contágia siempre en las comunicaciones internas de los socios. Somos una pequeña família, aunque cada vez más grande por la gente y la labor de divulgación que está llevando la asociación que nos lleva a conocer más casos y a compartir experiéncias como la de Cristina.

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La Historia de Erica, hija de Jeff Schmidt (Erica’s history, Jeff Schmidt daughter)

La Historia de Erica, hija de Jeff Schmidt (Erica’s history, Jeff Schmidt daughter)

(ENGLISH VERSION BELOW)

Debo empezar pidiendo disculpas a Jeff por el retraso en publicar la historia de su hija. Hace ya un tiempo que me mandó su relato para publicarlo pero como todos sabéis he tenido una mala temporada que espero acabe pronto. Mal estar, pruebas y sobretodo muchos nervios que me han hecho abandonar el blog durante una temporada. Espero que todo pase de una vez y pueda volver con la misma fuerza con la que arrancó.

Quería ofrecerle a Jeff y especialmente a su hija una introducción como se merecen y por eso no me animé a escribir antes.

Si os soy sincera no conozco a Erica y nunca he tenido el placer de comunicarme con ella, pero sí con su padre Jeff, que aunque no nos conocemos personalmente, se ha convertido en un gran amigo y en un pilar de mi familia AHUS mundial.

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José, la inspiración de ASHUA

José, la inspiración de ASHUA

IMG-20150823-WA0006Vosotros es probable que no lo sepáis, pero después de enfermar José hay un antes y un después para todos los enfermos de SHUa de España. Muchos enfermos hemos visto un camino a seguir gracias a sus padres que hoy orientan a todos los enfermos que acuden a ellos, no sólo a nivel nacional, si no que reciben consultas de familiares y pacientes de diversas partes del mundo.

José debutó con sólo tres años, y ha luchado y padecido la enfermedad hasta el punto de sufrir una Binefrectomia. ¿Habíais oído esta palabra? Yo tengo que reconocer que anteriormente jamás la escuché y, desde mi ignorancia, desconocía que alguien pudiera sobrevivir sin riñones, pero imagino que como cualquier ciudadano de a pie que jamás se ha visto inmerso en este mundo. La binefrectomia consiste en la extirpación de ambos riñones sin donante, para sobrevivir sin ellos conectado a una máquina de diálisis a la espera de recibir uno que mejore la calidad de vida que esta dura enfermedad puede ocasionar.

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Nerea y Raul, unidos por el vínculo maternal y el que la lucha por sobrevivir les ha generado

Nerea y Raul, unidos por el vínculo maternal y el que la lucha por sobrevivir les ha generado

Desde que conocí a Nerea a través de ASHUA (Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)  supe que esta enfermedad no me iba a dar treguas y así ha sido, pero aprendí que debía sacar el coraje para enfrentarla como Nerea había hecho en tantas ocasiones.

El relato de Nerea os aseguro que es de los que no deja indiferente a nadie. Es de esos casos en los que la vida se ceba con una familia echándoles pulsos constantes para medirles las fuerzas y que, con sus ganas de vivir, podrían ilustrar la vida de otras personas a través de su aprendizaje.

Hoy os presento a Nerea, enferma de SHUa y a su pequeño Raul, que con sólo cuatro años ya ha demostrado ser otro campeón luchador con una gran valentía.

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El Ministerio del Interior declara ASHUA como Entidad de Utilidad Pública

El Ministerio del Interior declara ASHUA como Entidad de Utilidad Pública

lPor todos es sabido mi agradecimiento a ASHUA (Asociacíon Nacional de Síndrome Hemólítico Urémico Atípico) ya que considero que dieron la orientación necesaria a mi família en los momentos más críticos para que hoy yo siga aquí. En el post de mañana os contaré cómo fue ese primer contacto con ellos y la gran suerte que tuve por la cercanía de un evento de ASHUA cuando enfermé. ¡No os perdáis la publicación de mañana!

Hoy os cuento la noticia publicada en la web de www.ashua.es que la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha sido declarada por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública circunstancia que reconoce el trabajo, la seriedad, la transparencia y la búsqueda del interés general en las actuaciones llevadas a cabo por el colectivo.

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