Ponte brillo por las Discapacidades Invisibles

Ponte brillo por las Discapacidades Invisibles

¡Querida familia!

Seguro que muchos no os habéis dado cuenta que andaba ausente, pero sé que otros sí me habéis echado de menos y teníais ganas de saber de mí durante todo este tiempo.

Gracias por los mensajes y el apoyo. Necesitaba un retiro para cuidar de mi familia y de mi cabeza, que no siempre es capaz de asimilar tantas noticias con la rapidez con la que suceden.

Realmente he estado mucho tiempo incomunicada del blog porque mi madre enfermó y ella me necesitaba. Estuve al 100% con ella, pero cuando ella estuvo mejor, necesité recargarme yo porque me quedé sin batería. Se me fueron todas las fuerzas, la ilusión, la esperanza. Me llené de ira por tanto sufrimiento y uno necesita llorarla para canalizarla y … ¡Qué bien sienta!

Cuando nacemos, lo primero que necesitamos hacer es llorar para coger aire y empezar a respirar. De adultos, a veces uno necesita reiniciar ese proceso y arrancar de nuevo en llanto para volver a inhalar fuerzas. Por algún motivo o por muchos, hay noticias o situaciones en la vida que nos dejan exhaustos, que te absorben y requieren hasta tu último aliento.

Hay gente que pueda tener la facilidad de encaminarse de otra manera, pero yo necesito llorar. ¡Llorar mucho! No porque sea débil, sino porque llevo mucho tiempo siendo tan fuerte que necesito volver a coger aire para expirar aquel momento amargo que haya podido vivir.

Ciertamente esta vez he necesitado más cachetadas de lo esperado para seguir adelante con la sonrisa que todo el mundo dice que me caracteriza, pero me las dieron, algunas me las tuve que dar yo misma, pero lo importante es reponerse, especialmente ahora que puedo verla a ella sonreír con su nuevo nieto y con sus chiquilladas típicas de abuela consentidora.

Pido disculpas a todas las personas emisoras de esos mensajes que tengo sin leer en mi blog desde el último año. No tengo excusas. Prometo contestar y especialmente daros las gracias por contarme vuestros testimonios y por seguir leyendo mi blog a pesar de mi ausencia.

Os cuento que vuelvo más reivindicativa que nunca. Porque lo necesito o porque me han hecho creer que lo necesito, porque me he podido sentir atacada o porque he intuido cosas a mi alrededor que me abren los ojos para gritar más fuerte si cabe y seguir dando visibilidad a esto tan poco palpable como son las discapacidades invisibles y las enfermedades raras.

Porque todavía hay personas que se creen con derecho de utilizar ciertos “ataques” para creerte condicionada y sentirse más poderosos, y quiero gritarles a la cara que: A día de hoy sólo me condiciona mi salud.

Desde que enfermé, sólo me arrodillo a secarle las lágrimas a mi hijo y para cortarle las uñas a mis padres si lo necesitan. El resto que queráis verme en esa posición, no tenéis pedestal tan alto para amedrentarme. Son aprendizajes de la vida, que algunos los adquirimos con nuestra propia sangre.

A ver si se aprende a mirar a la gente de frente y no desde arriba, porque el día que la vida te tumba como a mí, todos pedimos ayuda desde abajo. Nadie se libra. 

 Que nadie espere de mi lo que estaba dispuesta a sacrificar hasta el 17 de abril de 2014 ¡NADIE! Estos son mis principios y, al que no le gusten, que sepa que no tengo otros. Es mi forma de vida.

En modo RESET por mi salud mental. Que yo ahora me quiero mucho aunque haya quien intente que me quiera menos.

En fin, he elegido esta fecha porque el día 3 de Diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y quiero pediros que durante el próximo mes me ayudéis a darnos visibilidad, enfatizando en esta ocasión en discapacidades NO visibles que son más altamente cuestionadas sin grandes argumentos más que los de la engañosa apariencia.

Un tipo de discapacidad también es un fallo orgánico. Aquellas personas con una vida muy comprometida porque sus riñones no trabajan debido a un Síndrome Hemolítico Urémico Atípico; aquellas personas que se cansan al caminar o al realizar esfuerzos debido a los daños pulmonares provocados por su Sarcoidosis; o con Osteoporosis debido a tantos medicamentos, o incluso ya a día de hoy, se han reconocido discapacidades a personas con inflamación muscular e insoportables dolores debido a ataques de su sistema inmunológico. 

Aunque tú no puedas ver nada de eso, forma parte de mi día a día, de quién soy y de aquello a lo que te has tomado el derecho a juzgar. 

Una discapacidad invisible también es una discapacidad aunque tus ojos no lo vean, porque hay discapacitados que lucimos así de bien a pesar de nuestras gigantes barreras invisibles.

Así que por favor no subestimes mi discapacidad, pero tampoco pongas en duda mis capacidades. 

Si me vieras y sintieras por dentro, valorarías más mi esfuerzo, pero si no eres capaz, por lo menos no lo menosprecies. ¡Si no vas a aportar, aparta! Que tengo mucho camino por delante, o por lo menos el que me queda lo quiero pelear sin humillaciones.

No me cabe duda que el que me entienda va a compartir para ponerme voz a mí y a muchas personas con discapacidades invisibles, aunque no menos peligrosas e importantes.

¡He vueltoooooooo! ¿Me acompañáis?

A ver cuántos compartís el post y luego os preparáis una foto bien guapos con brillo para ayudarme a dar visibilidad con los hashtags:

#3DeDiciembre

#DiaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad

#ComoMiDiscapacidadEsInvisibleMePongoBrilloParaQueLaVeas

#YYaDePasoEstoyMasGuapa

#PonteBrilloPorLasDiscapacidadesInvisibles

Mariola: Primer Testimonio Sobre Sarcoidosis

Mariola: Primer Testimonio Sobre Sarcoidosis

¿Sabéis? Estoy especialmente ilusionada en poder presentaros a Mariola porque es el primer testimonio de mi “otra” enfermedad rara que es la Sarcoidosis de la que tengo muchísimo que aprender. Soy totalmente consciente que la mejor manera de daros a conocer mis enfermedades y de no perder de vista la realidad yo misma a pesar de mis mejoras es a través de las vivencias de las personas que amablemente colaboran en mi blog y me ayudan a dar visibilidad a estas patologías anónimas para cualquier persona que no las padezca o familiar que sufra desde la cercanía.

Conocí a Mariola a través de ANES (Asociación Nacional Española de Sarcoidosis), de hecho es con la única con la que he hablado personalmente. Mi contacto con el resto es mediante las benditas redes sociales que unen y acercan a personas afines a nosotros independientemente de los motivos.

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Guía para la Sarcoidosis: Información para pacientes y familiares

Guía para la Sarcoidosis: Información para pacientes y familiares

¿Qué es la Sarcoidosis? ¿Cúales son sus síntomas? ¿Cómo se diagnostica? ¿Cómo se trata? ¿A quién debo acudir?

Todas las respuestas a éstas preguntas y muchísima más información de interés muy útil sobre la enfermedad la podéis encontrar en la Guía para la Sarcoidosis: Información para pacientes y familiares.

Os adjunto enlace al documento. También podéis descargarlo en la página web de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) a través de la pestaña de Enlaces de Interés del Menú.