Ponte brillo por las Discapacidades Invisibles

Ponte brillo por las Discapacidades Invisibles

¡Querida familia!

Seguro que muchos no os habéis dado cuenta que andaba ausente, pero sé que otros sí me habéis echado de menos y teníais ganas de saber de mí durante todo este tiempo.

Gracias por los mensajes y el apoyo. Necesitaba un retiro para cuidar de mi familia y de mi cabeza, que no siempre es capaz de asimilar tantas noticias con la rapidez con la que suceden.

Realmente he estado mucho tiempo incomunicada del blog porque mi madre enfermó y ella me necesitaba. Estuve al 100% con ella, pero cuando ella estuvo mejor, necesité recargarme yo porque me quedé sin batería. Se me fueron todas las fuerzas, la ilusión, la esperanza. Me llené de ira por tanto sufrimiento y uno necesita llorarla para canalizarla y … ¡Qué bien sienta!

Cuando nacemos, lo primero que necesitamos hacer es llorar para coger aire y empezar a respirar. De adultos, a veces uno necesita reiniciar ese proceso y arrancar de nuevo en llanto para volver a inhalar fuerzas. Por algún motivo o por muchos, hay noticias o situaciones en la vida que nos dejan exhaustos, que te absorben y requieren hasta tu último aliento.

Hay gente que pueda tener la facilidad de encaminarse de otra manera, pero yo necesito llorar. ¡Llorar mucho! No porque sea débil, sino porque llevo mucho tiempo siendo tan fuerte que necesito volver a coger aire para expirar aquel momento amargo que haya podido vivir.

Ciertamente esta vez he necesitado más cachetadas de lo esperado para seguir adelante con la sonrisa que todo el mundo dice que me caracteriza, pero me las dieron, algunas me las tuve que dar yo misma, pero lo importante es reponerse, especialmente ahora que puedo verla a ella sonreír con su nuevo nieto y con sus chiquilladas típicas de abuela consentidora.

Pido disculpas a todas las personas emisoras de esos mensajes que tengo sin leer en mi blog desde el último año. No tengo excusas. Prometo contestar y especialmente daros las gracias por contarme vuestros testimonios y por seguir leyendo mi blog a pesar de mi ausencia.

Os cuento que vuelvo más reivindicativa que nunca. Porque lo necesito o porque me han hecho creer que lo necesito, porque me he podido sentir atacada o porque he intuido cosas a mi alrededor que me abren los ojos para gritar más fuerte si cabe y seguir dando visibilidad a esto tan poco palpable como son las discapacidades invisibles y las enfermedades raras.

Porque todavía hay personas que se creen con derecho de utilizar ciertos “ataques” para creerte condicionada y sentirse más poderosos, y quiero gritarles a la cara que: A día de hoy sólo me condiciona mi salud.

Desde que enfermé, sólo me arrodillo a secarle las lágrimas a mi hijo y para cortarle las uñas a mis padres si lo necesitan. El resto que queráis verme en esa posición, no tenéis pedestal tan alto para amedrentarme. Son aprendizajes de la vida, que algunos los adquirimos con nuestra propia sangre.

A ver si se aprende a mirar a la gente de frente y no desde arriba, porque el día que la vida te tumba como a mí, todos pedimos ayuda desde abajo. Nadie se libra. 

 Que nadie espere de mi lo que estaba dispuesta a sacrificar hasta el 17 de abril de 2014 ¡NADIE! Estos son mis principios y, al que no le gusten, que sepa que no tengo otros. Es mi forma de vida.

En modo RESET por mi salud mental. Que yo ahora me quiero mucho aunque haya quien intente que me quiera menos.

En fin, he elegido esta fecha porque el día 3 de Diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y quiero pediros que durante el próximo mes me ayudéis a darnos visibilidad, enfatizando en esta ocasión en discapacidades NO visibles que son más altamente cuestionadas sin grandes argumentos más que los de la engañosa apariencia.

Un tipo de discapacidad también es un fallo orgánico. Aquellas personas con una vida muy comprometida porque sus riñones no trabajan debido a un Síndrome Hemolítico Urémico Atípico; aquellas personas que se cansan al caminar o al realizar esfuerzos debido a los daños pulmonares provocados por su Sarcoidosis; o con Osteoporosis debido a tantos medicamentos, o incluso ya a día de hoy, se han reconocido discapacidades a personas con inflamación muscular e insoportables dolores debido a ataques de su sistema inmunológico. 

Aunque tú no puedas ver nada de eso, forma parte de mi día a día, de quién soy y de aquello a lo que te has tomado el derecho a juzgar. 

Una discapacidad invisible también es una discapacidad aunque tus ojos no lo vean, porque hay discapacitados que lucimos así de bien a pesar de nuestras gigantes barreras invisibles.

Así que por favor no subestimes mi discapacidad, pero tampoco pongas en duda mis capacidades. 

Si me vieras y sintieras por dentro, valorarías más mi esfuerzo, pero si no eres capaz, por lo menos no lo menosprecies. ¡Si no vas a aportar, aparta! Que tengo mucho camino por delante, o por lo menos el que me queda lo quiero pelear sin humillaciones.

No me cabe duda que el que me entienda va a compartir para ponerme voz a mí y a muchas personas con discapacidades invisibles, aunque no menos peligrosas e importantes.

¡He vueltoooooooo! ¿Me acompañáis?

A ver cuántos compartís el post y luego os preparáis una foto bien guapos con brillo para ayudarme a dar visibilidad con los hashtags:

#3DeDiciembre

#DiaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad

#ComoMiDiscapacidadEsInvisibleMePongoBrilloParaQueLaVeas

#YYaDePasoEstoyMasGuapa

#PonteBrilloPorLasDiscapacidadesInvisibles

SOY UN PERRO VERDE: Lees y compartes?

SOY UN PERRO VERDE: Lees y compartes?

¡Soy un “Perro Verde”! ¿Os habías dado cuenta? Seguramente mi marido lo piense en silencio, pero yo, aunque tenga apariencia de ser humano algo castigado por la vida, debo reconocer que cuando eligieron el emblema del “perro verde” como representante de los que sufrimos patologías raras me sentí sorprendentemente identificada.

Podría enumerar muchos motivos que me llevarían a la conclusión que soy un “perro verde”:

  • Tener una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa).
  • Haber sido diagnosticada con otra enfermedad rara llamada Sarcoidosis.
  • Tener 35 años y sufrir de insuficiencia renal, hipertensión, estrés, insomnio, piernas hinchadas, espasmos intestinales, un agotamiento que me invade cuando menos lo espero y con más frecuencia de la que me gustaría, tomar 15 pastillas al día, etc.

Lamentablemente no me considero un “perro verde” por todo ello. Lo que me convierte en un “perro verde” es no ser rentable por mis enfermedades de baja prevalencia, que sólo haya un tratamiento considerado de los más caros del mundo al que algunos enfermos no tienen acceso todavía y que no se invierta en investigación para “perros verdes”. Que ello provoque que no se nos dé apenas visibilidad y que con nuestro esfuerzo además debamos simular “luciérnagas destellantes” que llamen la atención para fijar la mirada de la gente en nosotros, aunque sea sólo momentáneamente y para ello debamos asumir el hecho de perder nuestra privacidad, porque realmente es la única manera de concienciar y sensibilizar a las personas que son las únicas que nos pueden ayudar ante un gobierno insensible. (más…)

Un pedacito doloroso de mi

Un pedacito doloroso de mi

Seguramente éstas sean las líneas que más me cuesten escribir desde que inicié el blog. De hecho, arranco el párrafo sabiendo lo que quiero contar pero no cómo encararlo. Es sin duda una parte difícil y muy personal de mi historia que remueve muchos sentimientos pero que está relacionada con el que posiblemente sea el detonante de mi enfermedad. Lo que en un principio pensaba como “El principio del fin” y ahora entiendo como «El principio de mi segunda vida», así que sin duda lo mejor será dejar que fluyan las palabras sin demasiado planteamiento ni corrección.

No sé si sabéis que para que el SHUa se manifieste es necesario una predisposición genética pero además un desencadenante externo que inicie la patología de forma inminente. Obviamente yo desconocía que tenía una mutación genética por lo que no tuve ninguna precaución con los que la estadística señala como posibles detonantes de mi enfermedad, así que llevé una vida lo más normal posible.

Desde incluso antes de casarme con mi marido, sabía de sus ganas de ser padre y que era un sueño prioritario para él. En mi caso, entraba también en mis planes obviamente, pero estaba disfrutando de un momento bonito en todos los sentidos y no tenía prisa para llevar a cabo ese proyecto. Era joven y tenía tiempo suficiente todavía como para poder posponerlo un poco más.

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Disfrutando juntos del amanecer

Disfrutando juntos del amanecer

Rescato otro fragmento sobre mi pequeño:

¡¡¡Es tan predecible!!! Como cada mañana desde mi cama oigo su sonrisa picarona como el que planea una gran travesura. La puerta de mi habitación se abre. Papá ya no está en la cama a estas horas así que levanta la colcha y se introduce sutilmente para hacerme cosquillas. Le respondo con una carcajada de sorpresa y a través de la tenue luz veo como su cara se llena con la más grande y bonita de sus sonrisas. Así jugamos durante un rato cada mañana para desperezarnos. Ajeno a mis miedos y a mis pensamientos concluye con muchos besos por toda mi cara y un ¡te quiero mami!.

No hay sonido que refleje mayor placer de mi cuerpo que el suspiro entre sueños que me provoca cada mañana mi gamberro madrugador cuando se mete travieso en mi cama y me abraza. Me encantan esas caricias de sus suaves mofletes con mi cara. Me impulsan a tirarme sobre él y morderlos.

Despavorido sale de la cama a por su desayuno gritando contundente: «¡A POR ELLOS MIS VALIENTES CON LA ESPADA EN LOS DIENTES!» Mientras enfila el pasillo hacia la cocina. Así iniciamos nuestro día.

¡¡¡Buenos días!!!! Disfrutad cada palabra, cada beso y cada sonrisa que os dediquen como si fuera la última, veréis como la vida se vuelve más intensa.

Nadie dijo que fuera fácil

Nadie dijo que fuera fácil

Ahora que estoy pasando por un momento de angustia, sois muchos los que me recordáis algunos escritos que tenía en mi facebook de algún bache anterior para darme ánimos así que he decidido que poco a poco iré recopilando esos pequeños fragmentos para que queden recogidos en el blog. Espero que éste sea sólo otra bache y pueda recomponerme pronto.

¡Ahí va el primero!:

Yo y mis reflexiones… Sobre esta vida que cuando menos te lo esperas te ves de nuevo sentada de culo… De nuevo buscando la manera menos dolorosa de incorporarse… Con las mismas fuerzas que en cada caída… Con las mismas ganas de seguir caminando agarrándome a esas manos que se me tienden… Curiosamente siempre son las mismas las que te ayudan a levantar … Y los mismos ojos los que miran hacia otro lado… Esos ojos de los que un día se acuerdan de ti y sienten que te abandonaron y que sus remordimientos casualmente te han llevado a su mente como si nunca hubieras desaparecido de sus preocupaciones.

Yo hoy ya tengo mi rodilla hincada de nuevo cogiendo impulso para coger la mano generosa de los que han decidido recoger mi toalla y tirármela a la cara cada vez que la arrojo. Dispuesta a recomponerme de nuevo evitando que la incerteza de este camino que se me presenta arruine mi día a día y acabe con mis ganas de seguir adelante y con los sueños que no se rinden en mi cabeza, proyectos que veré cumplidos orgullosa del sacrificio y la entereza que espero no me abandone ya que por algo hay gente que me recuerda cada día algo que desconocía… ¡Que tengo luz!… Eso dicen … Que mi sonrisa perpetua pueda reconfortar a alguien más que a mi misma… Que mi mirada clara siga agradeciendo la generosidad y revelando los sentimientos hacia los que me arrancan un suspiro del corazón cuando pienso que puedo perderlos y que depositan su confianza en mi cada día de mil maneras distintas.

¡Más de 10.000 Gracias!

¡Más de 10.000 Gracias!

No hay mejor manera de volver de vacaciones que ver que más de 10.000 personas se han tomado un ratito de su tiempo en entrar en mi blog.

En primer lugar gracias por este mes. Son muchas las muestras de cariño recibidas, muchos los comentarios especialmente por privado, palabras de ánimo y felicitaciones por el blog. Yo sigo aún sorprendida por la acogida y agradecida a cada persona que me ha visitado.

Os pido disculpas porque he estado unos días desconectada, pero me fui de vacaciones y no soy de las que le guste anunciar que deja la casa vacía. Me aparté unos días a un lugar de esos a los que no necesitas ni llevarte el móvil porque aún permanecen sin cobertura. ¡Descanso, descanso y más descanso! Aunque la lluvia tampoco permitía mucho más.

¿Sabéis? Mientras muchos de vosotros dudáis si ir a Punta Cana o a la Riviera Maya, o si hacer un crucero o por el contrario preferís una escapada en avión para disfrutar de las vacaciones, yo debo convencerme para encontrar la tranquilidad que me anime a hacer las maletas y me arranque de mi casa a no muchos kilómetros.

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