Mariola: Primer Testimonio Sobre Sarcoidosis

Mariola: Primer Testimonio Sobre Sarcoidosis

¿Sabéis? Estoy especialmente ilusionada en poder presentaros a Mariola porque es el primer testimonio de mi “otra” enfermedad rara que es la Sarcoidosis de la que tengo muchísimo que aprender. Soy totalmente consciente que la mejor manera de daros a conocer mis enfermedades y de no perder de vista la realidad yo misma a pesar de mis mejoras es a través de las vivencias de las personas que amablemente colaboran en mi blog y me ayudan a dar visibilidad a estas patologías anónimas para cualquier persona que no las padezca o familiar que sufra desde la cercanía.

Conocí a Mariola a través de ANES (Asociación Nacional Española de Sarcoidosis), de hecho es con la única con la que he hablado personalmente. Mi contacto con el resto es mediante las benditas redes sociales que unen y acercan a personas afines a nosotros independientemente de los motivos.

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Cristina: Fuerza, lucha y positivismo en estado puro.

Cristina: Fuerza, lucha y positivismo en estado puro.

Después de un tiempo de retiro por varias pruebas médicas y algún susto importante que por fín tiene diagnóstico nada alarmante, retomo el blog presentandoos a mi compañera de ASHUA Cristina.

¿Sabéis? La historía de Cristina es seguramente una de las más extensas que conozco por el número de brotes que la enfermedad le ha ocasionado, pero admiro a Cris por su positivismo y la alegría que contágia siempre en las comunicaciones internas de los socios. Somos una pequeña família, aunque cada vez más grande por la gente y la labor de divulgación que está llevando la asociación que nos lleva a conocer más casos y a compartir experiéncias como la de Cristina.

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La Historia de Erica, hija de Jeff Schmidt (Erica’s history, Jeff Schmidt daughter)

La Historia de Erica, hija de Jeff Schmidt (Erica’s history, Jeff Schmidt daughter)

(ENGLISH VERSION BELOW)

Debo empezar pidiendo disculpas a Jeff por el retraso en publicar la historia de su hija. Hace ya un tiempo que me mandó su relato para publicarlo pero como todos sabéis he tenido una mala temporada que espero acabe pronto. Mal estar, pruebas y sobretodo muchos nervios que me han hecho abandonar el blog durante una temporada. Espero que todo pase de una vez y pueda volver con la misma fuerza con la que arrancó.

Quería ofrecerle a Jeff y especialmente a su hija una introducción como se merecen y por eso no me animé a escribir antes.

Si os soy sincera no conozco a Erica y nunca he tenido el placer de comunicarme con ella, pero sí con su padre Jeff, que aunque no nos conocemos personalmente, se ha convertido en un gran amigo y en un pilar de mi familia AHUS mundial.

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José, la inspiración de ASHUA

José, la inspiración de ASHUA

IMG-20150823-WA0006Vosotros es probable que no lo sepáis, pero después de enfermar José hay un antes y un después para todos los enfermos de SHUa de España. Muchos enfermos hemos visto un camino a seguir gracias a sus padres que hoy orientan a todos los enfermos que acuden a ellos, no sólo a nivel nacional, si no que reciben consultas de familiares y pacientes de diversas partes del mundo.

José debutó con sólo tres años, y ha luchado y padecido la enfermedad hasta el punto de sufrir una Binefrectomia. ¿Habíais oído esta palabra? Yo tengo que reconocer que anteriormente jamás la escuché y, desde mi ignorancia, desconocía que alguien pudiera sobrevivir sin riñones, pero imagino que como cualquier ciudadano de a pie que jamás se ha visto inmerso en este mundo. La binefrectomia consiste en la extirpación de ambos riñones sin donante, para sobrevivir sin ellos conectado a una máquina de diálisis a la espera de recibir uno que mejore la calidad de vida que esta dura enfermedad puede ocasionar.

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Nerea y Raul, unidos por el vínculo maternal y el que la lucha por sobrevivir les ha generado

Nerea y Raul, unidos por el vínculo maternal y el que la lucha por sobrevivir les ha generado

Desde que conocí a Nerea a través de ASHUA (Asociación Nacional de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)  supe que esta enfermedad no me iba a dar treguas y así ha sido, pero aprendí que debía sacar el coraje para enfrentarla como Nerea había hecho en tantas ocasiones.

El relato de Nerea os aseguro que es de los que no deja indiferente a nadie. Es de esos casos en los que la vida se ceba con una familia echándoles pulsos constantes para medirles las fuerzas y que, con sus ganas de vivir, podrían ilustrar la vida de otras personas a través de su aprendizaje.

Hoy os presento a Nerea, enferma de SHUa y a su pequeño Raul, que con sólo cuatro años ya ha demostrado ser otro campeón luchador con una gran valentía.

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Oscar, uno de los benjamines de ASHUA

Oscar, uno de los benjamines de ASHUA

Lo sé, la mirada de Oscar os ha cautivado como me pasó a mí. Creedme que no es nada comparable con verle sonreir. Yo he tenido la fortuna de verlo corretear en persona y disfrutar de su sonrisa, que os aseguro es más picarona de lo que puede aparentar en la foto. Una sonrisa tan expresiva y remarcada por unos grandísimos oyuelos que hacen que uno recuerde esa carita para siempre.

Hoy Maribel, mamá de Oscar, nos comparte el testimonio de su hijo y cómo han vivido en la família el diagnóstico de esta patología.

Gracias Maribel por dejarme presentar a Oscar en mi blog.

¡Ella misma os lo cuenta!

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