Ene 31, 2016 | Personal
¡Soy un “Perro Verde”! ¿Os habías dado cuenta? Seguramente mi marido lo piense en silencio, pero yo, aunque tenga apariencia de ser humano algo castigado por la vida, debo reconocer que cuando eligieron el emblema del “perro verde” como representante de los que sufrimos patologías raras me sentí sorprendentemente identificada.
Podría enumerar muchos motivos que me llevarían a la conclusión que soy un “perro verde”:
- Tener una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa).
- Haber sido diagnosticada con otra enfermedad rara llamada Sarcoidosis.
- Tener 35 años y sufrir de insuficiencia renal, hipertensión, estrés, insomnio, piernas hinchadas, espasmos intestinales, un agotamiento que me invade cuando menos lo espero y con más frecuencia de la que me gustaría, tomar 15 pastillas al día, etc.
Lamentablemente no me considero un “perro verde” por todo ello. Lo que me convierte en un “perro verde” es no ser rentable por mis enfermedades de baja prevalencia, que sólo haya un tratamiento considerado de los más caros del mundo al que algunos enfermos no tienen acceso todavía y que no se invierta en investigación para “perros verdes”. Que ello provoque que no se nos dé apenas visibilidad y que con nuestro esfuerzo además debamos simular “luciérnagas destellantes” que llamen la atención para fijar la mirada de la gente en nosotros, aunque sea sólo momentáneamente y para ello debamos asumir el hecho de perder nuestra privacidad, porque realmente es la única manera de concienciar y sensibilizar a las personas que son las únicas que nos pueden ayudar ante un gobierno insensible. (más…)
Ene 29, 2016 | Colaboraciones, Sarcoidosis
¿Sabéis? Estoy especialmente ilusionada en poder presentaros a Mariola porque es el primer testimonio de mi “otra” enfermedad rara que es la Sarcoidosis de la que tengo muchísimo que aprender. Soy totalmente consciente que la mejor manera de daros a conocer mis enfermedades y de no perder de vista la realidad yo misma a pesar de mis mejoras es a través de las vivencias de las personas que amablemente colaboran en mi blog y me ayudan a dar visibilidad a estas patologías anónimas para cualquier persona que no las padezca o familiar que sufra desde la cercanía.
Conocí a Mariola a través de ANES (Asociación Nacional Española de Sarcoidosis), de hecho es con la única con la que he hablado personalmente. Mi contacto con el resto es mediante las benditas redes sociales que unen y acercan a personas afines a nosotros independientemente de los motivos.
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Ene 13, 2016 | Personal
Seguramente éstas sean las líneas que más me cuesten escribir desde que inicié el blog. De hecho, arranco el párrafo sabiendo lo que quiero contar pero no cómo encararlo. Es sin duda una parte difícil y muy personal de mi historia que remueve muchos sentimientos pero que está relacionada con el que posiblemente sea el detonante de mi enfermedad. Lo que en un principio pensaba como “El principio del fin” y ahora entiendo como «El principio de mi segunda vida», así que sin duda lo mejor será dejar que fluyan las palabras sin demasiado planteamiento ni corrección.
No sé si sabéis que para que el SHUa se manifieste es necesario una predisposición genética pero además un desencadenante externo que inicie la patología de forma inminente. Obviamente yo desconocía que tenía una mutación genética por lo que no tuve ninguna precaución con los que la estadística señala como posibles detonantes de mi enfermedad, así que llevé una vida lo más normal posible.
Desde incluso antes de casarme con mi marido, sabía de sus ganas de ser padre y que era un sueño prioritario para él. En mi caso, entraba también en mis planes obviamente, pero estaba disfrutando de un momento bonito en todos los sentidos y no tenía prisa para llevar a cabo ese proyecto. Era joven y tenía tiempo suficiente todavía como para poder posponerlo un poco más.
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Ene 12, 2016 | Colaboraciones, SHUa
Después de un tiempo de retiro por varias pruebas médicas y algún susto importante que por fín tiene diagnóstico nada alarmante, retomo el blog presentandoos a mi compañera de ASHUA Cristina.
¿Sabéis? La historía de Cristina es seguramente una de las más extensas que conozco por el número de brotes que la enfermedad le ha ocasionado, pero admiro a Cris por su positivismo y la alegría que contágia siempre en las comunicaciones internas de los socios. Somos una pequeña família, aunque cada vez más grande por la gente y la labor de divulgación que está llevando la asociación que nos lleva a conocer más casos y a compartir experiéncias como la de Cristina.
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Oct 27, 2015 | Personal
Rescato otro fragmento sobre mi pequeño:
¡¡¡Es tan predecible!!! Como cada mañana desde mi cama oigo su sonrisa picarona como el que planea una gran travesura. La puerta de mi habitación se abre. Papá ya no está en la cama a estas horas así que levanta la colcha y se introduce sutilmente para hacerme cosquillas. Le respondo con una carcajada de sorpresa y a través de la tenue luz veo como su cara se llena con la más grande y bonita de sus sonrisas. Así jugamos durante un rato cada mañana para desperezarnos. Ajeno a mis miedos y a mis pensamientos concluye con muchos besos por toda mi cara y un ¡te quiero mami!.
No hay sonido que refleje mayor placer de mi cuerpo que el suspiro entre sueños que me provoca cada mañana mi gamberro madrugador cuando se mete travieso en mi cama y me abraza. Me encantan esas caricias de sus suaves mofletes con mi cara. Me impulsan a tirarme sobre él y morderlos.
Despavorido sale de la cama a por su desayuno gritando contundente: «¡A POR ELLOS MIS VALIENTES CON LA ESPADA EN LOS DIENTES!» Mientras enfila el pasillo hacia la cocina. Así iniciamos nuestro día.
¡¡¡Buenos días!!!! Disfrutad cada palabra, cada beso y cada sonrisa que os dediquen como si fuera la última, veréis como la vida se vuelve más intensa.
